MALADIE DE PARKINSON DE L'ADULTE JEUNE
"Toute une Histoire",
le MERCREDI 12 SEPTEMBRE à 14 heures
Certes, les plus jeunes ne sont pas les plus nombreux parmi les personnes atteintes de MP (= les PcP) , mais tout de même, les perturbations de leurs existences et de leurs rythmes de vie sont si peu reconnues et l'indifférence voire le mépris de la société à l'egard de leurs situations est tel qu'il est grand temps que le grand public les rencontre
Les "jeunes PcP" ne sont pas un symbole de campagne publicitaire découvert pour vendre une "salade", non, ce sont des êtres en souffrance, en grande souffrance, dont les multiples difficultés doient être connues de façon à qu'on puisse, en leur tendant la main amicale de la solidarité nationaleleur proposer des aides adéquates à même d'améliorer leur existence, sans oublier leurs familles, souvent des jeunes conjoints et des jeunes enfants.
Comme pour nos aînés dans la maladie,le respect des plus jeunes,de leur existence et de leur dignité se démontre par la connaissance experte de leurs conditions et par leur défense effective, et des actions concrètes qui leur portent réels secours et assistance.
Parce que la société française n'a pas fait de révolution culturelle, la seule médecine a eu en charge l'ensemble des problèmes des maladies chroniques.
Sans moyen financier ni humain pour les aborder, sans temps ni énergie non plus, et, pire que tout, sans connaissance ni formation particulière, que faire? Mais la recherche avait besoin d'argent et l'a bien trouvé! Alors, pourquoi un tel marasme, où est passé le feu sacré?
Ceci est largement démontré dans les résultats d'une enquête réalisée pour la journée mondiale d'avril 2007 par Health Care, et sur laquelle il faudra rapidement revenir, tant elle dévoile de tout le retard de notre pays.
Ainsi, l'image qu'ont 75% des français de la MP en l'an 2007, est celle de "la maladie du petit vieux qui tremble et qui perd un peu la tête...", aussi représentative de la réalité que celle du français moyen avec son béret vissé sur la tête, sa baguette sous le bras et son litre de Beaujolais.
- L'âge moyen au diagnostic est en réalité de 55 à 57 ans
- Le plus grand nombre de malades est constitué de gens âgés à très âgés, les jeunes viennent ensuite grossir leurs rangs ...
- Malheureusement, ceci n'exclut pas de bien plus jeunes encore, la fréquence de leur atteinte paraît augmenter d'année en année, ce qui n'étonne guère car la même observation peut se faire à l'heure actuelle dans toutes les maladies neurodégénératives chroniques, sans nul doute du fait de l'agressivité croissante des facteurs environnementaux et psychosociaux.
Des malades de 20, 30 ou 40 ans, ainsi que des plus âgés, racontent depuis plusieurs années sur internet ce que leurs aînés n'ont pu dire :
la MP dévastant leur vie personnelle, familiale et professionnelle, marquée pour eux des mêmes problèmes de handicap physique que les plus vieux et auxquels se rajoutent toutes les difficultés conjugales, parentales, et socio-professionnelles pourtant actuellement ignorées de toute aide spécifique.
L'insuffisance de la palette thérapeutique, strictement médicamenteuse, toujours focalisée sur les troubles moteurs, oublie les troubles psychologiques, constant, les troubles sensoriels, végétatifs, comportementaux, etc.
A signaler l'article particulièrement novateur du Professeur Pierre Pollack dans la revue L'Echo diffusée par l'association France Parkinson, qui, en juin dernier, a parfaitement confirmé la prédominance des troubles psychologiques et l'importance du traitement de tous les troubles non moteurs.
-les intolérables complications iatrogènes, passées sous silence jusqu'à l'article cité ci-dessus, qui les décrit dans le détail:
.dans 80% des cas, complications motrices (mouvements anormaux, brutale akinésie, fluctuations motrices et de l'humeur...),
.dans 30%, complications psychiatriques (hallucinations visuelles, auditives et olfactives, troubles du comportement, l'apathie, les délires paranoïaques aigus...), et en particulier, les terribles complications compulsives et addictives des thérapeutiques dopaminergiques (jeux d'argent, hypersexualité avec ou sans déviance, achats compulsifs...), rapportées actuellement dans 16% des cas.
Nous les combattons avec d'immenses difficultés, seule association à le faire, parce que c'est un devoir éthique avant tout autre.
Cette prise en responsabilité médicale et cette nouvelle orientation donnée sont celles que nous espérions et en sommes particulièrement heureux d'autant qu'elle accompagne les recommandations du nouveau guide-médecin pour la MP édité en Juin 2007 par la Haute Autorité de Santé* , ses recommandations se sont élargies (de 19 pages que nous sommes fières d'assumer)
Faut-il rappeler les articles publiés depuis plus de 4 ans dans ce blog et l'action isolée et comme toujours exclue de toute médiatisation de l'Association Mediapark, auprès de ceux pourtant dans la détresse absolue.
Mediapark est devenue experte en la matière par obligation et a colligé une foison de témoignages, par son aide personnalisée, trésor unique qui atteste des conséquences graves sur la vie des personnes concernées d'une certaine incurie.
A tout celà, pour leurs ainés qui n'ont jamais eu la possiblité qu'offre internet de s'exprimer, ces 5 adultes jeunes atteints alertent sur la tragique absence de réponse sociale, sanitaire et humaine aux besoins les plus basiques de la MP.
Cette émission révèle à travers leurs témoignages, l'exception française en matière de MP, la France est en effet le dernier des pays les plus industrialisés à ne pas comprendre la spécificité de cette terrible maladie et le mépris de toute la société à l' égard de ces malades qu'elle est totalement inapte à comprendre témoigne du retard colossal de la réflexion éthique nationale à propos des maladies neurologiques et neuropsychatriques.
Jennyfer, 22 ans, se roule par terre lors de ces violentes crises de dyskinésies. Heureusement, grâce à la messagerie d'entraide intergénérationnelle, Coeruleus, elle a déjà appris des plus vieux atteints comment optimiser son traitement et gérer son stress.
Mais quel avenir lui est offert, et en cas de "gros pépin" que va-t-elle devenir quand on sait que la société française ne lui offre strictement aucune possibilité, du fait de son âge, d'une quelconque prise en charge en institution.
Catherine, 44 ans, a une forme akinétique particulièrement douloureuse qu'elle arriverait encore à supporter si l'ensemble de ses autres troubles ne la pénalisaient pas, l'obligeant sans cesse à avoir besoin de l'aide de son mari, extraodinaire de tendresse, et de ses enfants. Elle souffre moralement de ce que sa maladie empiète sur leurs vies, d'être toujours celle qui reçoit des autres et que sa richesse, qu'elle voudrait offrir, reste emprisonnée dans son corps.
Rosaria raconte quant à elle ses galères puis sa neuro-stimulation, une intervention qui apporte un mieux indéniable pour ceux qui peuvent en bénéficier (10% des PcP actuellement), mais qui est d'autant plus spectaculaire qu'on oublie tous les autres symptômes de la maladie qui persistent et évoluent avec elle.
Corinne a l'immense courage d'aborder devant des millions de téléspectateurs potentiels les troubles de la sexualité induits par les dopaminergiques. Elle raconte, avec pudeur mais en détail, toutes les conséquences de ces effets pervers, l'intérêt colossal d'une information claire et diffusée à tous pour une prévention et un diagnostic précoce, et insiste sur les troubles psychologiques et sexuels séquellaires: car arrêter les accès compulsifs n'efface pas le souvenir de ce que l'on a vécu, dans la honte et la culpabilité.
Quant à Didier, malheureusement, il n'a pas eu cette "chance", et sa vie est devenue pendant 2 ans un véritable enfer, si monstrueux, si destructeur, que le pire est qu'on ne le croit pas possible, c'est trop énnorme. C'est pourtant très réel , c'est au 21ème siècle, dans notre pays.
Didier, au passé irréprochable, attesté par son emploi sous "secret défense", a plongé dans la première année de son traitement sous agoniste pur. Sa "lune de miel" n'a pas été si douce. Surendetté par son jeu compulsif, il est avant tout traumatisé au plus profond de son être par la débauche sexuelle, il a hurlé son SOS sur Internet.
"Tu sais, Anne, le pire dans tout ça, c'est que je ne peux même pas espérer la condamnation de celui qui a abusé de moi, car ses drogues ont fait de moi mon propre violeur, âme et corps".
Avant qu'ils ne témoignent nous avons écouté leur désir de"tout dire" et parlé pour leur recommander la nécessaire diplomatie, et le respect dans leur discours de la souffrance des autres malades, plus âgés, et d'autres pathologies.
Se montrer publiquement dans ses difficultés physiques et psychologiques est difficile et favorise la remontée de ce que l'on croyait enfoui profondément et oublié.
L'enregistrement de l'émission a montré toute la charge émotionnelle, témoins comme équipe technique, présentateur compris
(JLD) ont beaucoup pleuré sur le plateau..
Tout mon respect à ceux qui ont participé, fantastiques de tenir d'un bout à l'autre malgré l'énorme poids de l'investissement psychologique pour ces personnes, toutes fortement éprouvés par la maladie.
Car ce sont eux qui étaient en avant, sur la piste, ce sont leurs témoignages et leurs commentaires, ce qu'ils voulaient offrir à tous.
Mediapark n'a, selon son éthique, fait aucune demande d'autant que aucune prestation ou mission, aucun message ne pouvait importer plus que "toute leur histoire" personnelle.