PARKeMEDIA

2011-07-28T02:14:00.001+02:00

Messages positifs

2011-07-10T02:45:00.001+02:00

Médicaments : le grand inventaire

dans C dans l'Air le 8 Juillet sur France 5

2010-08-08T18:09:00.002+02:00

jouer à la balle

Performance: Dalva de Paula Molnar (PcP 65-13, Brazil)

2009-05-26T15:34:00.000+02:00

Bon anniversaire, Anne!

2009-03-31T00:05:00.003+02:00

STAND BY ME

By Claude Jouve

"Je viens de recevoir ceci
"Encore du temps perdu"
me suis-je dit; mais j'ai écouté quand même et comme je n'ai pas regretté, je vous l'envoie"

2009-03-08T16:40:00.010+01:00

RITA LEVI-MONTALCINI

Neurologue italienne née en 1909

Le secret?

Demeurer curieux, engagé et avoir des passions.

Prix Louisa Gross Horwitz 1983
Prix Albert Lasker Award for Basic Medical Research 1986
Prix Nobel de Médecine ou Physiologie 1986

POUR VOS CENT ANS,
BON ANNIVERSAIRE, MADAME

(Interview)

Comment fonctionne votre cerveau ?
•- Exactement comme à mes 20 ans.
Je ne note aucune différence dans mes désirs ni dans mes capacités.
Demain je participerai à un congrès médical.

Mais n’y aurait-il pas quelque limite génétique?
•- Non.Mon cerveau aura bientôt un siècle…, mais il ne connaît pas la sénilité.
Mon corps se ride, c’est inévitable, mais pas le cerveau

Comment cela se fait?
•- Nous jouissons d’une grande plasticité neuronale: même si des neurones meurent,
ceux qui restent se réorganisent afin de maintenir les mêmes fonctions,
mais encore faut-il les stimuler.

Aidez-moi à le faire.
•- Maintenez des désirs, activez votre cerveau, faites-le fonctionner,
ainsi il ne dégénérera jamais.

Et je vivrai plus longtemps?
• - Vous vivrez mieux les années que vous aurez à vivre, et c’est cela qui est intéressant.
Le secret : demeurer curieux, engagé et avoir des passions

La vôtre fut la recherche scientifique.
•- Oui, et je continue aussi passionnée.

Vous avez découvert comment croissent et se renouvellent les cellules du système nerveux.
•-Oui, en 1942.
J’ai appelé cette découverte le‘‘Nerve Growth Factor NGF’’ (facteur de croissance nerveuse)
Pendant presqu’un demi-siècle, je fus interdite, jusqu’à ce que soit reconnue la validité de ma découverte.
J'ai reçu, pour cette découverte, le prix Nobel en 1986.

Existe-t-il une différence entre le cerveau d’un homme et celui d’une femme?
•- Seulement dans les fonctions cérébrales qui sont en relation aux émotions liées au système endocrinien.
Mais quant aux fonctions cognitives, il n’y a aucune différence.

Pourquoi n’y a-t-il encore que très peu de femmes scientifiques?
•- Non, ce n’est pas vrai!
De nombreuses découvertes scientifiques attribuées à des hommes furent en vérité l’oeuvre de leurs soeurs, épouses ou filles.

C’est vrai?
•- On n’admettait pas l’intelligence féminine, on la laissait dans l’ombre.
Heureusement aujourd’hui il y a plus de femmes que d’hommes dans la recherche scientifique: Les héritières d’Hypatia.

La sage Alexandrine du IV siècle…
•- Maintenant nous ne terminerons plus assassinées dans la rue par les moines mysogines chrétiens, telle qu’elle le fut.
Certainement quelque chose qui s’est amélioré dans le monde.

Personne n’a essayé de vous assassiner?…
•- Durant le fachisme, Mussolini voulut imiter Hitler dans la persécution juive…,
je dus me cacher un temps. Mais ne je n’ai pas cessé mes recherches:
j’ai monté mon laboratoire dans ma chambre à coucher…
etc'est à cette époque que j’ai découvert l’apoptose, c’est-à-dire la mort programmée des cellules.

Comment vous expliquez-vous la folie nazie?
•- Hitler et Mussolini surent parler aux foules,
le cerveau émotionnel prédomine toujours sur le cerveau néocortical, l’intellectuel.
Ils manipulèrent les émotions, non la raison.

L’idéologie est émotion, elle est sans raison.
•- La raison est fille de l’imperfection
Chez les invertébrés tout est programmé: ils sont parfaits. Nous, non!
Étant imparfaits, nous avons recours à la raison, aux valeurs éthiques:
Discerner le bien du mal est le plus haut niveau de l’évolution darwinienne!

2008-05-03T23:01:00.021+02:00

LE PETIT PRINCE DE LA MP N'EST PLUS

Marc Bergeron est mort dans les bras de la Rivière Sainte-Anne

près de de Sainte-Christine D’Auvergne, Québec

Mon frère est mort ce matin
rien ne le ramènera .
Mais je voulais que quelqu'un sache,
que quelqu'un témoigne de l'enfer qu'il a vécu,
car si, en soi, c'est dur d'avoir cette maladie-là,
vraiment, oui, vraiment,
avec le silence autour des complications de ses traitements,
la maladie de Parkinson,ça devient terrifiant.

Je reprends, à la mémoire de Marc, les mots du frère de Jean-Denis,
mort en juillet 2006, au même âge que Marc, dans sa quarantaine,
pour les mêmes raisons dans le même enfer.

Marc était le Petit Prince de la MP ,
tous ceux qui le connaissaient l'appelaient ainsi, avec respect, c'était un battant.

Et parmi ses amis, qui ne connaissait la "Rivière de la MP" -sur son site, lire ICI-

Il m'a dit il y a quelques mois :
"Maintenant, regarde ce qu' "ils" ont fait de moi , j'en suis le déchet".

Marc n'avait plus rien à perdre, l'enfer des complications psychiques

des agonistes dopaminergiques lui avait tout arraché et la vie lui était trop lourde.
Il est mort dans les bras de celle qui lui a toujours rendu l'amour qu'il lui portait,
qui voyait bien et savait qui il était, et qu'il était toujours le même, sa Rivière.

Marc espérait que l'on crée ensemble un site de témoignages francophone,

pour que la vérité se fasse et que tout le risque dû à ces problèmes cesse, enfin. lire ici

Il était terriblement blessé dans ce qu'il avait de plus de fondamental en lui,

son honneur d'homme, avant tout celui du père qu'il voulait être pour ses enfants.

Malgré sa connaissance de la question, il éprouvait une honte irraisonnable mais dévorante,

de n'avoir pu être assez fort pour résister aux troubles addictifs et compulsifs secondaires

aux agonistes dopaminergiques, la réalité et ses conséquences l'avaient moralement brisé.

Marc n'est pas mort de la MP, mais de l'aveuglement des hommes

et de leur plus total manque d'humanité....

Je remercie celui ou celle qui dira pour moi à ses enfants qu'il chérissait tant,
à la Princesse Sophie, sa fille et au Prince Philippe, son fils ,
qu' Anne Ze Fée, venue les voir un été à Montréal, leur promet, leur jure:
Votre père était un vrai roi, surtout, n'en doutez JAMAIS.

Je les embrasse tendrement, ainsi que leur maman, Rachel,

puisse-t-elle un jour comprendre cet intolérable gâchis,
et vivre malgré ... l'inacceptable.........

Au-revoir, Marc, au revoir petit frère,
tu danses déjà, de nouveau léger
tout là-haut avec Denis Rocheleau

et tous nos amis, "papillons" déjà envolés.

A Dieu,

Anne

"Qu'il était bleu, le ciel, et grand, l'espoir !
L'espoir a fui, vaincu, vers le ciel noir."
Verlaine

2007-11-25T02:03:00.000+01:00

MARC BERGERON

Mise à jour du site parkamis

De: parkliste-bounces@mailman.coles.org.uk em nome de Marc Bergeron (mollob@hotmail.com)
24 de novembro de 2007 22:31:15
La liste des parkinsoniens francophones (parkliste@mailman.coles.org.uk)

"J'ai entrepris la remise à jour du site http://www.parkamis.net/<http://www.parkamis.net/> quiconque souhaitant m'aider à poursuivre sera le bienvenue. Merci à tous ceux qui m'ont enouragé, consolé, fouettés, bref, qui ont fait grandir l'instinct de vie en moi, au détriment de l'instinct de mort négatif... Tout est encore possiblefaut s'occuper de soi sans s'attendre a ce que d'autres le fassent pour nous... Vivre?Bien sûr, c'est ce que je choisis! jjb-ment Marc "

2007-11-23T19:14:00.000+01:00

[Parkliste] Quelle semaine!!

"Je tiens a vous donner des nouvelles, mais ce sera court car je suis tres fatigué. Moi qui voulait dénoncer notamment le fait que des médecins, des pharmaciens et des fabricants de pilules n'avaient aucune obligation de réparer les pots cassés, après avoir vendu (a grand profit) ou prescrit des médicaments qui ont détruit des vies... JE ME SUIS FAIT PRENDRE A MON PROPRE JEU: DES GENS qui s'inquiétaient pour moi ont fait des démarches qui m'ont valu d'être visité par 2 policiers dimanche matin. Or, suivant la loi canadienne, le suicide est un acte illégal et punissable. J'ai donc été forcé de me rendre a l'hopital pour évaluation psychiatrique, ce à quoi je me suis plié de bonne foi... cela m'a permis de découvrir de nouvelles lacunes juridiques dans le traitement juste et équitable des malades ayant besoin de soins. On ne m'a pas prévenu de ce qui m'attendait: j'ai rencontré une psychiatre (pas celle qui me suit normalement), qui a préparé un rapport à mon insu qui me decrivait comme un etre "dont l'etat mental representait un danger potentiel pour ma personne et la société en général. On m'a gardé 48h à l'urgence psychiatrique, un lieu d'enferment où sont notamment gardé les patients violents et agités...puis après une bonne journée, j'ai recu une sommation à comparaitre en cour si je voulais contester le rapport et les droits que se confèrent l'hopital de me faire subir de force un examen et un traitement approprié; j'ai été traité comme un dangereux criminel qui ne voulait pas se faire soigner, et gardé avec des gens troublés... ce genre de procédure vise d'après moi à empêcher les malades de mettre l'hopital dans l'embarras en cas de dénouement malhereureux lorsqu'un patient retourne trop vite chez lui... Mais je me suis tenu debout dans ce joyeux dortoir sans fenêtres, un endroit idéal pour remettre un parkinsonien émotif sur pieds... J'ai renoncé à mes droits de contestation pour ne pas faire d'histoire et j'ai dû être assez convaincant pour qu'on me laisse repartir avec seulement la promesse de les avertir sans faute en cas de détresse ou autre problème...

Enfin chez moi, je peux me reposer un peux...prenndre des forces et retrouver l'énergie de se battre??

On verra, un jour a la fois pour l'instant.

Merci pour tous les temoignages bienveillants recus

Marc,
encore plutot solide, je crois..."

2007-11-20T09:54:00.000+01:00

DES NOUVELLES DE MARC‏

De: Jocelyne Gouge (joce_line@hotmail.com)
date:20 nov 2007 9:22:27
La liste: des parkinsoniens francophones (parkliste@mailman.coles.org.uk)

C'est un peu délicat, Marc a besoin de soutien, mais il a aussi un grand besoin de repos. Je pense que la meilleure façon de le rejoindre est par courriel (mollob@hotmail.com). Moi-même je ne lui téléphone qu'en cas d'urgence, sinon je garde contact avec lui par courriel. Vous pouvez toujours lui demander son numéro par courriel, mais je ne veux pas prendre cette initiative. D'un côté il a besoin de réconfort, mais d'un autre il a besoin de se retrouver lui-même, de se reposer pour se préparer à son opération. Je lui ai moi-même écrit tout à l'heure, je suis certaine que plusieurs l'ont déjà fait. Comme on dit, les paroles s'envolent mais les écrits restent. Je suis désolée de vous décevoir, mais imaginez si on se met à l'appeler chacun son tour, avec le décalage horaire, parce que Marc n'a pas des amis qu'au Québec, ça pourrait devenir lourd pour lui. Tout part d'une bonne intention je le sais, mais je laisse à Marc la gestion de son téléphone. J'espère que vous n'êtes pas trop déçue, Jocelyne

2007-11-18T20:16:00.001+01:00

Parkliste:
Il faut
Sauver
Marc Bergeron

2007-11-14T01:40:00.000+01:00

DBS – Deep Brain Stimulation

(stimulation cérébrale profonde)
OR

NESS L300 Product ?

Regardez alors la vidéo ci-dessous

NESS L300 Product Video

2007-11-10T23:40:00.000+01:00

Bonsoir

Voilà l'article sur la maladie de Parkinson:

http://noticias.terra.com.br/ciencia/interna/0,,OI2063836-EI8148,00.html

Il a été publié cet après-midi.

Bon week-end à vous.

Cordialement, Lúcia Jardim

+ 331 47 83 51 76+ 336 73 44 97 55

luciamjardim@yahoo.com.br

10 Nov 2007 22:25:50

2007-11-08T19:21:00.000+01:00

ON / OFF
DBS – Deep Brain Stimulation

Regardez alors la vidéo ci-dessous et prenez exemple sur Hugo Engel Gutterres‎

(cliquer sur la flèche au centre)

2007-09-10T17:16:00.017+02:00

MALADIE DE PARKINSON DE L'ADULTE JEUNE

EMISSION TELEVISEE

"Toute une Histoire",

présentée par Jean-Luc Delarue sur France 2

le MERCREDI 12 SEPTEMBRE à 14 heures

Le sujet de cette émission a été proposé par l'Association Mediapark en avril 2005 pour que parlent aussi les plus jeunes atteints de MP.

Elle accueillera cinq de nos amis malades,dont la plus jeune a 22 ans, et ceux qui partagent leur vie.

Certes, les plus jeunes ne sont pas les plus nombreux parmi les personnes atteintes de MP (= les PcP) , mais tout de même, les perturbations de leurs existences et de leurs rythmes de vie sont si peu reconnues et l'indifférence voire le mépris de la société à l'egard de leurs situations est tel qu'il est grand temps que le grand public les rencontre
Les "jeunes PcP" ne sont pas un symbole de campagne publicitaire découvert pour vendre une "salade", non, ce sont des êtres en souffrance, en grande souffrance, dont les multiples difficultés doient être connues de façon à qu'on puisse, en leur tendant la main amicale de la solidarité nationaleleur proposer des aides adéquates à même d'améliorer leur existence, sans oublier leurs familles, souvent des jeunes conjoints et des jeunes enfants.

Comme pour nos aînés dans la maladie,le respect des plus jeunes,de leur existence et de leur dignité se démontre par la connaissance experte de leurs conditions et par leur défense effective, et des actions concrètes qui leur portent réels secours et assistance.

Parce que la société française n'a pas fait de révolution culturelle, la seule médecine a eu en charge l'ensemble des problèmes des maladies chroniques.
Sans moyen financier ni humain pour les aborder, sans temps ni énergie non plus, et, pire que tout, sans connaissance ni formation particulière, que faire? Mais la recherche avait besoin d'argent et l'a bien trouvé! Alors, pourquoi un tel marasme, où est passé le feu sacré?

De ce fait, la seule information considérée valable pour les malades et leurs familles par les médias et les associations est de type médical et scientifique, ce qui doit suffire à les nourrir...puisqu'on en néglige l'aspect social et culturel de tous les problèmes humains.

Ceci est largement démontré dans les résultats d'une enquête réalisée pour la journée mondiale d'avril 2007 par Health Care, et sur laquelle il faudra rapidement revenir, tant elle dévoile de tout le retard de notre pays.

Ainsi, l'image qu'ont 75% des français de la MP en l'an 2007, est celle de "la maladie du petit vieux qui tremble et qui perd un peu la tête...", aussi représentative de la réalité que celle du français moyen avec son béret vissé sur la tête, sa baguette sous le bras et son litre de Beaujolais.

Malheureusement, elle prévaut à tous les niveaux de la nation, c'est dire le travail qui aurait du être fait et ne l'a pas été...

Rappelons alors que:
- L'âge moyen au diagnostic est en réalité de 55 à 57 ans
- Le plus grand nombre de malades est constitué de gens âgés à très âgés, les jeunes viennent ensuite grossir leurs rangs ...
- Malheureusement, ceci n'exclut pas de bien plus jeunes encore, la fréquence de leur atteinte paraît augmenter d'année en année, ce qui n'étonne guère car la même observation peut se faire à l'heure actuelle dans toutes les maladies neurodégénératives chroniques, sans nul doute du fait de l'agressivité croissante des facteurs environnementaux et psychosociaux.

Des malades de 20, 30 ou 40 ans, ainsi que des plus âgés, racontent depuis plusieurs années sur internet ce que leurs aînés n'ont pu dire :
la MP dévastant leur vie personnelle, familiale et professionnelle, marquée pour eux des mêmes problèmes de handicap physique que les plus vieux et auxquels se rajoutent toutes les difficultés conjugales, parentales, et socio-professionnelles pourtant actuellement ignorées de toute aide spécifique.
L'insuffisance de la palette thérapeutique, strictement médicamenteuse, toujours focalisée sur les troubles moteurs, oublie les troubles psychologiques, constant, les troubles sensoriels, végétatifs, comportementaux, etc.
A signaler l'article particulièrement novateur du Professeur Pierre Pollack dans la revue L'Echo diffusée par l'association France Parkinson, qui, en juin dernier, a parfaitement confirmé la prédominance des troubles psychologiques et l'importance du traitement de tous les troubles non moteurs.

-les intolérables complications iatrogènes, passées sous silence jusqu'à l'article cité ci-dessus, qui les décrit dans le détail:
.dans 80% des cas, complications motrices (mouvements anormaux, brutale akinésie, fluctuations motrices et de l'humeur...),
.dans 30%, complications psychiatriques (hallucinations visuelles, auditives et olfactives, troubles du comportement, l'apathie, les délires paranoïaques aigus...), et en particulier, les terribles complications compulsives et addictives des thérapeutiques dopaminergiques (jeux d'argent, hypersexualité avec ou sans déviance, achats compulsifs...), rapportées actuellement dans 16% des cas.
Nous les combattons avec d'immenses difficultés, seule association à le faire, parce que c'est un devoir éthique avant tout autre.

Cette prise en responsabilité médicale et cette nouvelle orientation donnée sont celles que nous espérions et en sommes particulièrement heureux d'autant qu'elle accompagne les recommandations du nouveau guide-médecin pour la MP édité en Juin 2007 par la Haute Autorité de Santé* , ses recommandations se sont élargies (de 19 pages que nous sommes fières d'assumer)

Faut-il rappeler les articles publiés depuis plus de 4 ans dans ce blog et l'action isolée et comme toujours exclue de toute médiatisation de l'Association Mediapark, auprès de ceux pourtant dans la détresse absolue.

Mediapark est devenue experte en la matière par obligation et a colligé une foison de témoignages, par son aide personnalisée, trésor unique qui atteste des conséquences graves sur la vie des personnes concernées d'une certaine incurie.

A tout celà, pour leurs ainés qui n'ont jamais eu la possiblité qu'offre internet de s'exprimer, ces 5 adultes jeunes atteints alertent sur la tragique absence de réponse sociale, sanitaire et humaine aux besoins les plus basiques de la MP.
Cette émission révèle à travers leurs témoignages, l'exception française en matière de MP, la France est en effet le dernier des pays les plus industrialisés à ne pas comprendre la spécificité de cette terrible maladie et le mépris de toute la société à l' égard de ces malades qu'elle est totalement inapte à comprendre témoigne du retard colossal de la réflexion éthique nationale à propos des maladies neurologiques et neuropsychatriques.

Jennyfer, 22 ans, se roule par terre lors de ces violentes crises de dyskinésies. Heureusement, grâce à la messagerie d'entraide intergénérationnelle, Coeruleus, elle a déjà appris des plus vieux atteints comment optimiser son traitement et gérer son stress.

Mais quel avenir lui est offert, et en cas de "gros pépin" que va-t-elle devenir quand on sait que la société française ne lui offre strictement aucune possibilité, du fait de son âge, d'une quelconque prise en charge en institution.

Catherine, 44 ans, a une forme akinétique particulièrement douloureuse qu'elle arriverait encore à supporter si l'ensemble de ses autres troubles ne la pénalisaient pas, l'obligeant sans cesse à avoir besoin de l'aide de son mari, extraodinaire de tendresse, et de ses enfants. Elle souffre moralement de ce que sa maladie empiète sur leurs vies, d'être toujours celle qui reçoit des autres et que sa richesse, qu'elle voudrait offrir, reste emprisonnée dans son corps.

Rosaria raconte quant à elle ses galères puis sa neuro-stimulation, une intervention qui apporte un mieux indéniable pour ceux qui peuvent en bénéficier (10% des PcP actuellement), mais qui est d'autant plus spectaculaire qu'on oublie tous les autres symptômes de la maladie qui persistent et évoluent avec elle.

Corinne a l'immense courage d'aborder devant des millions de téléspectateurs potentiels les troubles de la sexualité induits par les dopaminergiques. Elle raconte, avec pudeur mais en détail, toutes les conséquences de ces effets pervers, l'intérêt colossal d'une information claire et diffusée à tous pour une prévention et un diagnostic précoce, et insiste sur les troubles psychologiques et sexuels séquellaires: car arrêter les accès compulsifs n'efface pas le souvenir de ce que l'on a vécu, dans la honte et la culpabilité.

Quant à Didier, malheureusement, il n'a pas eu cette "chance", et sa vie est devenue pendant 2 ans un véritable enfer, si monstrueux, si destructeur, que le pire est qu'on ne le croit pas possible, c'est trop énnorme. C'est pourtant très réel , c'est au 21ème siècle, dans notre pays.

Didier, au passé irréprochable, attesté par son emploi sous "secret défense", a plongé dans la première année de son traitement sous agoniste pur. Sa "lune de miel" n'a pas été si douce. Surendetté par son jeu compulsif, il est avant tout traumatisé au plus profond de son être par la débauche sexuelle, il a hurlé son SOS sur Internet.

C'est ainsi que je l'ai connu, au terme de quatre tentatives de suicide, sa famille dévastée, abandonné de tous ses amis, de son cercle professionnel et sportif, et dans une telle détresse qu'il n'y a plus de qualificatif.

Didier qui m'a fait un jour cette confidence intime, propre à faire hurler:
"Tu sais, Anne, le pire dans tout ça, c'est que je ne peux même pas espérer la condamnation de celui qui a abusé de moi, car ses drogues ont fait de moi mon propre violeur, âme et corps".

Avant qu'ils ne témoignent nous avons écouté leur désir de"tout dire" et parlé pour leur recommander la nécessaire diplomatie, et le respect dans leur discours de la souffrance des autres malades, plus âgés, et d'autres pathologies.

Se montrer publiquement dans ses difficultés physiques et psychologiques est difficile et favorise la remontée de ce que l'on croyait enfoui profondément et oublié.
L'enregistrement de l'émission a montré toute la charge émotionnelle, témoins comme équipe technique, présentateur compris
(JLD) ont beaucoup pleuré sur le plateau..

Tout mon respect à ceux qui ont participé, fantastiques de tenir d'un bout à l'autre malgré l'énorme poids de l'investissement psychologique pour ces personnes, toutes fortement éprouvés par la maladie.
Car ce sont eux qui étaient en avant, sur la piste, ce sont leurs témoignages et leurs commentaires, ce qu'ils voulaient offrir à tous.

Mediapark n'a, selon son éthique, fait aucune demande d'autant que aucune prestation ou mission, aucun message ne pouvait importer plus que "toute leur histoire" personnelle.

2007-02-23T15:52:00.000+01:00

Maladies neurodégénératives
Quand la peau produit des neurones

François Berthod cientiste de l´Université Laval à produire in vitro des neurones à partir de cellules souches provenant de la peau de sujets humains.
"C'est la première fois qu'une différenciation aussi poussée de cellules nerveuses est obtenue à partir de tissu cutané humain."

Font: Journal of Cellular Physiology

2006-12-17T14:44:00.000+01:00

CHANGER DE TÊTE?

Des tremblements, des dyskinésies, une trop forte rigidité ou un certain malaise vous donnent envie de changer de tête ?

Regardez alors la vidéo ci-dessous et prenez exemple sur Jérôme Murat .....

(cliquer sur la flèche au centre)

2006-11-25T19:15:00.000+01:00

UNE NOUVELLE ÉTOILE APPARAIT

NeuroSpin

Inauguration du centre de neuro-imagerie cérébrale

par résonnance magnétique nucléaire (IRM), hier.

2006-09-29T02:39:00.000+02:00

STIMULI SENSORIELS

ET AMELIORATION MOTRICE

Le "FREE" ou "Effet Bandage"

Chacun personne atteinte de MP connaît tout ce qui peut modifier sa motricité en un instant, en bien ou en mal.

Et bien regardez bien ces quatre enregistrements vidéo personnels (cliquez sur le mot vidéo) , regardez bien le visage, notez le changement de l' élocution et la facilité à trouver les mots en anglais...

Vidéo 1, Vidéo 2, Vidéo 3, Vidéo 4 .....

Les stimuli d'origine sensoriels modifient les troubles moteurs de façon plus ou moins importante, ce qui peut paraître « un comble » dans le cadre d'une maladie motrice.......mais qui est pourtant bien logique lorsqu'on connait mieux les boucles sensorimotrices.

Le fonctionnement de chaque niveau hiérarchique de la commande motrice est extrêmement dépendant de l'information sensorielle qu'il reçoit. Tellement, en fait, que le système moteur doit plutôt être considéré pleinement sous son aspect sensorimoteur. (lire ICI)

Ces stimuli sensoriels dépendent de :

La vision
. Les images devant nos yeux (celles d'un passage étroit qui déclenche le freezing)
. La couleur bleue qui arrête des dyskinésies,
L'audition
. Les paroles répétitives ou le métronome qui aident à marcher,
. Les sons ou voix multiples qui déclenchent des akinésies
Le toucher
. Les massages qui relâchent une hypertonie,
. La simple caresse de la main qui arrête un tremblement ou une dystonie
· La sensation de froid, plutôt bloquante, ainsi que le très chaud,
. Le doux tiède étant plutôt réparateur
· L'immersion qui "soulage les douleurs de la raideur", arrête l'akinésie
· La douleur qui déclenche tremblement, raideur, akinésie
· Les vibrations mécaniques ou sonores

Etc...

Avant de passer ces vidéos en public, nous avons testé l'effet en posant des bandages (sans serrer particulièrement) sur une cinquantaine de personnes sérieuses, aux USA, au Québec et en France.

Nous avons noté les résultats suivants:
- un effet généralement très positif et durable sur les akinésies
- un effet quasi identique sur l'hypertonie, la douleur et les dystonies
- un effet très variable par contre sur les tremblements
- un effet variable selon les personnes sur les dyskinésies

Par ailleurs, pour les dyskinésies, un ingénieur anglais a mis au point de son côté un « truc » qui marche à 100% pour lui et qui est tout aussi efficace pour d'autres :
Il met des lunettes dont les verres sont bleus .
Regardez sa vidéo ICI

Pour détails et témoignages, écrire à annefrobert@wanadoo.fr

2006-09-07T23:22:00.000+02:00

Lundi 25 Septembre 2006 à 14h

Et la lumière fut....

On avait espéré, rêvé, pensé et dit ......que les associations de malades devaient s'occuper plus directement des malades et de leurs conditions de vie, et, pour cela, travailler en commun.....

mais elles hésitaient encore.........

On a écrit un plan de propositions sanitaires et sociales, le Plan Parkinson, pour tous les malades, pour toutes les familles,

(qui nous ont largement dit leur confiance et remercié) et on a proposé que toutes les associations en partagent la présentation au ministère....................
mais elles hésitaient encore.........

On a démontré, en organisant nous-mêmes à travers la France entière des manifestations communes pour mieux faire découvrir notre maladie, le 11 Avril dernier que les personnes atteintes, quelque soit l'étiquette de leur association.......ont les mêmes soucis et que l'UNION FAIT LA FORCE..........

On a expliqué que si 93% des personnes atteintes ne trouvent pas leur bonheur dans les associations actuelles et n'y adhèrent pas..............alors il fallait changer de méthode, d'optique et s'ouvrir à leurs problèmes............

On s'est débrouillé pour faire admettre que les effets secondaires addictifs des médications dopaminergiques bénéficient d'une information générale et que le voile du tabou soit levé...

Alors, petit à petit, de très grandes figures de la neurologie nous soutenant, les associations ont eu confiance, les nouvelles du ministère étant bonnes, elles se se sont enfin décidées, se sont parlées........et elles vont s'asseoir autour des mêmes tables pour un colloque commun et public, enfin !!

Ainsi, nous sommes tous très heureux d'annoncer que

sous l'égide et avec le concours de
la Fédération Française de Neurologie (Pr Y.Agid),
l'association France Parkinson et
la Fédération Française des Groupements Parkinsoniens (FFGP)

le Lundi 25 Septembre prochain,

aura lieu

à la Maison de la Chimie à Paris, de 14h à 17h 30,

un colloque parlementaire sur la maladie de Parkinson,

organisé par Alain Gournac, sénateur des Yvelines,

et Gérard Bapt, député de la Haute-Garonne,

Renseignements et programme ici

Inscription gratuite ici

La maladie chronique implique bien plus que la seule médecine dont les structures matérielles et intellectuelles ne sont pas prévues et formées pour prendre en charge toutes les facettes des problèmes engendrés.

Et la situation actuelle de la MP en France démontre, de façon encore plus criante que dans la très grande majorité des autres maladies, la société ne peut continuer à se décharger de ses responsabilités exclusivement sur le système de soins et sur le dévouement de ses professionnels.

Que ce colloque parlementaire ait lieu est ainsi le signe que, progressivement, à force de tranquillité mais de ténacité, notre voix porte enfin et que conscience a été prise que notre maladie doit être une priorité de santé publique.

"What is our aim?
Victory at all costs and in spite of all terrors;
Victory, however long and hard the road may be,
for without victory there is no survival."

Sir Winston Churchill.

(Quel est notre objectif?
La victoire, quel qu'en soit le prix et malgré toutes les terribles difficultés,
La victoire, même si le chemin doit en être long et dur,
Car sans victoire, il n'y a pas de survie)

Ici notre "VICTOIRE" est celle d'avoir, ô combien, favorisé l'UNION.

2006-09-07T22:15:00.000+02:00

EFFETS SECONDAIRES DES MEDICAMENTS

L'AFSSAPS donne la parole aux personnes concernées

L'AFSSAPS, Agence Française de Sécurité Sanitaire des Poduits de Santé, avec le concours des associations de malades, ont mis en place en juin 2006 un recueil de déclarations des effets secondaires indésirables des médicaments auprès des adhérents et du public de ces associations.

Ceci permettra, sur une période d'au moins 6 mois, de tester, en conditions réelles, les documents mis à la disposition des patients (fiche de déclaration, guide d'utilisation de la fiche), le circuit de recueil et enfin d'apprécier la qualité des informations obtenues.

Jusqu'à présent, seuls les professionnels de santé pouvaient déclarer les effets indésirables des médicaments qu'ils constataient chez leurs patients.

Bientôt, tous les patients pourront déclarer les effets indésirables directement, sans passer par un professionnel de santé, en remplissant une fiche de déclaration.

Pour vous procurer les fiches de déclaration des effets indésirables dans le cadre de la MP, il vous suffit de joindre la FFGP (Fédération Française des Groupements de Parkinsoniens), dont voici l'adresse électronique:
ffgp.asso@free.fr

Pour plus de renseignements, lire le communiqué de l'AFSSAPS ici

2006-08-17T09:38:00.000+02:00

COPING, GESTION DU STRESS

ET MALADIE DE PARKINSON

Le COPING n'est pas qu'une « technique d'aide psychologique » parmi tant d'autres.
Le terme de coping fait référence à l'ensemble des réactions actives et conscientes
ou stratégies utilisées par une personne pour diminuer l'impact négatif des facteurs de stress sur son bien-être physique et psychique afin de maintenir et, si possible, d'améliorer sa qualité de vie.

Le STRESS est un mot employé fréquemment mais dans un sens très restrictif et différent de sa réelle définition.
Le stress, ce n'est PAS l'anxiété ou l'angoisse née d'une vie trop rapide et difficile mais

« la réponse de l'organisme aux facteurs d'agression physiologiques
et psychologiques ainsi qu'aux émotions qui nécessitent une adaptation »

Lu récemment, ce commentaire à propos d'un article sur le COPING DU STRESS dans la MP:

« Bien qu'il soit peu informatif en termes de conduite à tenir, cet article a le mérite de souligner combien une approche plus globale du patient parkinsonien est indispensable et de suggérer qu'une approche cognitive et comportementale pourrait aider à dépister les patients dont la prise en charge risque d'être difficile en raison de difficultés à faire face aux conséquences de la maladie.

Reste bien sûr à prouver, comme c'est le cas dans d'autres affections graves telles que les maladies cardiaques ou le cancer, que l'apprentissage de stratégies de "coping" plus adaptées peut améliorer le vécu de la maladie au quotidien».

Actuellement, l'aide personnelle aux personnes atteintes et à leurs accompagnants ne bénéficie d'aucune organisation à un échelon national.

L'aide psychologique pour la MP, réfléchie et appliquée spécifiquement dans ce but, n'en est actuellement qu'au stade embryonnaire, dans quelques services CHU de haut niveau ; partout ailleurs, elle est d'un niveau....ante-conceptionnelle.

En matière d'aide au « coping », il ne s'agit donc pas d'améliorer une technique déjà existante et mise en place pour toutes les personnes atteintes, Non! Il s'agit avant tout de la créer.

Sans cela, le coping se résumerait à un travail non adapté, à un travail d'acceptation....réalisé dans un environnement par ailleurs inacceptable et serait, de ce fait, vouée à l'échec.

Pour cela, les personnes malades et leurs familles doivent d'abord convaincre de la bien réelle existence des problèmes auxquels ils doivent faire face et exprimer leur droit le plus légitime à une possible amélioration de leur qualité de vie.

Les moyens d'aide habituellement proposés, la psychothérapie institutionnalisée, l'éducation thérapeutique et les groupes d'entraide, locaux ou internautiques, apparaîtront alors pour ce qu'ils sont, quelques uns seulement des éléments de l'aide personnelle à apporter.

Un coping vraiment efficace à l'échelle nationale ne pourra être conçu que lorsque l'intégralité des problèmes posés, d'ordre sanitaire comme social, qui ne relèvent pas des personnes atteintes, sera en bonne voie de résolution.

Sans cela, toute étude complémentaire sur le coping dans la maladie de Parkinson est illusoire, du temps et de l'énergie gaspillée, une estimation scientifique hors réalité car la qualité de vie ne peut exister que lorsque l'environnement s'y prête.

Lire article ICI un long travail sur "COPING et GESTION du STRESS dans la MP"

2006-06-14T19:38:00.000+02:00

PARKINSON: ETRE CONJOINT

APPEL A TEMOIGNAGE
Cliquez ICI

On ne parle jamais assez d'eux, et pourtant leur existence et leur présence nous sont fondamentales.

Si quelques-uns s'en vont dès le début ou en cours de maladie, de Parkinson comme de toute autre pathologie chronique lourde et handicapante, beaucoup restent là et nous accompagnent, jusqu'au bout du bout du chemin sur lequel, dans d'autres circonstances beaucoup plus heureuses, ils avaient choisi et souvent juré de traverser la vie avec nous.

Pour rendre nos pires heures plus acceptables comme pour nous aider à vivre au quotidien, nos conjoints doivent faire le deuil de tout ce qu'ils ne feront plus alors qu'ils en ont encore la capacité.

Progressivement impliqués dans chaque instant de notre existence de plus en plus pénible et difficile, ils subissent les mêmes trahisons familiales et l'absence progressive de soutien amical et sont soumis eux-aussi à l'isolement et à la marginalisation sociale.

Respect d'un engagement initial, amour, compassion, devoir, tendresse, tout cela est mêlé dans un même dévouement et une même abnégation qui les honorent.

Comme pour être un « bon PcP », être un bon accompagnant, c'est être une personne aimante et qui se respecte elle-même, et, en tout cas, sûrement pas une personne qui oublie totalement et définitivement sa propre existence pour l'autre.

Mais arriver à réaliser l'exploit d'exister aussi est dur.

De nombreux problèmes leur incombent, ils n'ont le plus souvent aucune aide ni aucune information à leur portée.
L'aide au malade est d'au moins huit heures par jour et supérieure à dix heures dans un quart des cas, sans compter les réveils et l'aide aux déplacements nocturnes.

Pour mieux définir leurs besoins et les aides de tout type à leur apporter, deux membres de l'association Mediapark lancent ici un appel à témoignage.

Que tous ceux qui viennent sur ce blog pour mieux comprendre la maladie de Parkinson parce qu'ils sont directement impliqués n'hésitent pas une seconde.

En répondant, c'est d'abord leur conjoint et eux-mêmes qu'ils aideront, leurs deux

témoignages importent.

Merci par avance à toutes celles et tous ceux qui apporteront leur concours.

Merci à tous les conjoints de rester joints , unis avec...

2006-06-08T11:08:00.000+02:00

MALADIE de PARKINSON

REALITES 2006

Diaporama à télécharger ICI

(si vous n'avez pas Powerpoint, télécharger d'abord une visionneuse gratuite ICI)

Une revue bibliographique concernant la MPI (maladie de Parkinson idiopathique) permet aisément de relever les données "classiques" qui, en se disant et se répètant à l'infini, ont abouti à donner une image incroyablement erronée de cette maladie, non seulement dans le public mais aussi au niveau médico-scientifique.

Ces dogmes et "vraies vérités"non remises en question aboutissent à créer une véritable neuromythologie à propos de cette maladie, le terme est du "pape" de la MPI, le professeur Donald Calne, actuellement directeur du Neurodegenerative Disorders Centre à UBC (Vancouver, Canada), ici.

Comment peut-on en arriver là, pourquoi n'est-il pas possible de secouer le monde entier et de le faire se réveiller à d'autres évidences et réalités?

C'est tout le problème de l'inertie des coutumes et habitudes, l'incroyable lenteur d'adaptation d'un monde scientifique qui vit de "croyances" et a peut-être oublié que la Science remet chaque jour en question les certitudes de la veille, parce qu'elle est curieuse de toujours chercher à se rapprocher de "LA" vérité.

Le diaporama ne reprend qu'une petite partie de cette "neuromythologie".

Il expose les données des vingt dernières années qui ont changé toute la compréhension anatomopathologique et clinique de la maladie.

Pour ceux atteints, il est fondamental de mieux savoir car on ne peut faire face à un adversaire aussi coriace sans mieux le connaître.

Pour ceux qui cherchent et qui soignent, le rappel des bases mêmes de la réflexion scientifique doit être quotidien.

2006-04-27T02:00:00.000+02:00

PARKINSON
ET
HOSPITALISATION

90 % des prescriptions non respectées en milieu hospitalier

Résultat : Les PERSONNES ATTEINTES ont PEUR

Les chiffres viennent du Royaume-Uni mais correspondent tellement à ce qui est vécu partout qu'ils sont sûrement superposables en France.

"Pas une médication n'est correctement donnée et au bon moment, en milieu hospitalier" soulignent les infirmières spécialisées en Parkinson britanniques,
celles-là même qui connaissent chacun des patients atteints de leur district...

9 sur dix des spécialistes qui ont réalisé cette étude signalent des problèmes neurologiques aggravés dues à cette mauvaise application de la prescription en cours et des durées de séjours allongées du fait de ces négligences ou de ces insuffisances de connaissance des conditions rigoureuses d'administration de la thérapeutique médicamenteuse dans la MP.

Les PcP* ont peur de l'hôpital

Le Ministère de la Santé Britannique, furieux, a écrit à chaque directeur d'hopital afin que ces problèmes soient immédiatement résolus :

"Chaque patient doit avoir sa bonne drogue, sa bonne dose et ce, au bon moment.

Il est totalement inacceptable que les personnes atteintes de Parkinson risquent de s'aggraver réellement en étant hospitalisées et de ce fait, aient peur de se retrouver à l'hopital.

Cela n'a rien à voir avec le manque ou pas de personnel soignant.Il s'agit de respect humain et d'écoute des personnes."

Lire l'article de BBC News ici

A votre avis, que se passe-il chez nous?

Un récent témoignage reçu, et en plus en milieu spécialisé !!

" Nous rentrons dans le service du Dr R. pour parfaire les réglages de neurostimulation.

Mon épouse était assez perturbée (beaucoup d'angoisse) et incapable de gérer ses médicaments toute seule, les infirmières également, donner 8 prises quotidiennes aux heures prescrites était au dessus de leur force.

J'ai l'impression qu'elles passent plus de temps à remplir leurs papiers qu?à assister réellement les malades?

Quant aux aides-soignantes, elles sont souvent dans leur local de détente à papoter et prendre le thé.

Un exemple : je vois la personne de la chambre à côté de mon épouse allongée sur le sol au pied de son fauteuil, je les préviens en leur indiquant un certain caractère d'urgence et j'ai eu nettement l'impression que je dérangeais;

"C'est encore Madame X " ont-elles dit et il a bien fallu 5 minutes pour que l'une se lève et aille voir.

En gros, j'étais présent de 9 heures à 19 heures pour assister mon épouse....".

(Plus loin, même courrier)

"Deux conjoints de PcP ont alors raconté les expériences de séjour désastreuses dans les centres de rééducation de X et Y.

Ces malades évolués qui ont des niveaux d'invalidité relativement importants ont été
« abandonnés » : par exemple le malade est sanglé quasiment une demi-journée dans un fauteuil, pour sa sécurité il est vrai mais quand même?,avec l'impossibilité d'attraper ses médicaments laissés à des heures fantaisistes sur la table de nuit située à 2 mètres de lui.

Les conséquences ont été catastrophiques et il a fallu pas mal de temps au malade pour retrouver l'état qu'il avait lorsqu'il est rentré dans le centre.

La principale raison évoquée est le manque de personnel.

Connaissant bien l'état de son conjoint, l'un des témoins a souligné qu'il avait demandé soit à participer aux soins soit à assurer le transport quotidiennement, ce qui lui a été refusé du fait de la fatigue liée à ces nombreux déplacements ".

Voici le tout premier article édité sur ce blog, c'en était déjà le sujet ici
(en Août 2003)

Est aussi recommandée à votre lecture la fameuse "Histoire du Sish Kebab", une hospitalisation en urgence, racontée avec humour, par un neurostimulé, elle vaut son pesant de ...Sinemet...ici

Pour lutter contre ce terrible problème, l'Association Mediapark a mis en ligne depuis Juillet 2004 "Les mots pour le dire", un diaporama destiné au personnel soignant comme à tous, à télécharger gratuitement ici.

Par ailleurs, des livrets papier existent aussi; se renseigner auprès de votre association habituelle ou prendre contact avec Mediapark :
association-mediapark@wanadoo.fr

[* PcP = Personnes atteintes (Cum) de Parkinson ]

2006-04-11T23:34:00.000+02:00

X° JOURNEE MONDIALE
DE LA MALADIE DE PARKINSON

LYON, Place Bellecour, 17 h cet après-midi

Lachers de ballons dans toute la France, symbole d'espoir de changement de leurs conditions de vie de centaines et de centaines de milliers de personnes atteintes (PcP) et de leurs familles.

Signe des temps:

A Barcelone hier, le Professeur Tolosa, éminent parkinsonologue de renommée mondiale expliquait, à des PcP -déjà avertis depuis deux ans par leurs messageries Internet- , que, effectivement, les lésions n'étaient ni simplement ni initialement situées au niveau du Locus Niger mais qu'elles suivaient les six stades de Braak comme chacun le sait ici (lire ici pour les non-encore avertis).

Bien d'autres notions sont connues et doivent faire l'objet de réflexions communes et ouvertes, de façon différente que celle actuelle, pour faire avancer non pas "la Recherche" , mais l'amélioration des conditions de vie de nous tous.

Si le pas vers la guérison pure et simple semble totalement hors de portée, les lésions neuronales étant trop avancées au stade de nos diagnostics, rien ou presque n'empêche d'espérer voir un jour prochain nos symptômes considérablement améliorés voire, pour certains d'entre nous, effacés sous traitement continu adéquat, bien différent de l'actuel.

2006-03-12T02:57:00.000+01:00

EFFETS SECONDAIRES COMPULSIFS

DES MEDICATIONS DOPAMINERGIQUES

D'abord quelques rares cas, colligés dans la thèse du Dr. D.Vincent (ici), et maintenant, en quelques mois, quinze, vingt, vingt-cinq cas graves avec préjudice personnel et familial,financier et moral, parfois même avec des conséquences judiciaires.

Alors, parlons-en.

Les âges ? Tous
Les ATCD de jeu pathologique, d'achats compulsifs ou d'hypersexualité? Aucun
Les dopaminergiques en cause? Tous.
Les doses? Pas élevées du tout
Les prescriptions? Tout à fait classiques
Les conséquences? Catastrophiques, dramatiques, monstrueuses...
Des tentatives de suicide souvent, des pertes totales d'estime de soi, la dépression aggravée...

Bref, de quoi être bouleversé et décider de "faire quelque chose"

La première action : EN PARLER SANS TABOU

1/ Pour que les drames humains (divorce, perte de tout l'entourage familial, des liens sociaux, de son patrimoine) cessent au plus vite, la MP est déjà assez "riche" en troubles de tout type pour ne pas rajouter encore plus de misère.

2/ Pour que de nouveaux cas soient dépistés et traités au plus tôt

3/ Pour que tous se fassent connaître ce qui permettra de mieux cerner les risques statistiques, actuellement estimés à moins de 4-5% des personnes sous dopaminergiques, les circonstances de survenue et, surtout les mécanismes qui déclenchent ces troubles sans "prodrome", c'est à dire sans signe prémonitoire.

La deuxième action : MIEUX CONNAITRE

1/ Finalement, risque faible MAIS cela peut arriver à tous et n'importe quand sous traitement dopaminergique :
Imaginez dans votre famille, un gentil et poli Mr X., de 76 ans, votre père peut-être, ou votre mari.... qui après plusieurs années de MP qui l'ont bien fatigué et rendu très calme et très lent, se met brutalement à sortir, achète des sous-vêtements féminins en dentelle rose et se promène dans ces tenues légères chez lui, en vous disant qu'il a toujours rêvé d'être une prostituée...

Imaginez votre épouse si digne et si bonne mère, pour laquelle le diagnostic de MP a constitué un drame dont elle s'est admirablement bien tirée pour l'équilibre de toute la famille, et qui, brutalement, part la nuit sans prévenir quiconque, jouer au Casino et rentre avec quelques milliers d'euros de dettes, l'air hagard, mais sans le moindre remords, avant d'attaquer une journée sur des sites internet XXX pendant que vous allez travailler pour nourrir la famille...

Vous comprendrez alors mieux pourquoi il FAUT faire quelque chose

2/ Les mécanismes : Plusieurs facteurs sont en cause:
-- La personne, non pas dans ses antécédents, toujours impeccables, mais dans son âge (plus fréquent avant cinquante ans) et dans une susceptibilité particulière sans dépistage possible
-- La molécule utilisée, mais là des études statistiques correctes manquent pour l'instant et les chiffres venus des USA sont biaisés par les prescriptions plus fréquentes de Pramipexole en Amérique du Nord
-- La dose prescrite, on l'a vu, n'est pas nécessairement élevée pour le déclenchement , mais les troubles s'aggravent avec l'élévation du nombre de mg par jour
--La variabilité des taux de dopaminergiques intra-cérébraux et la fameuse pulsatilité dont on parle depuis fort longtemps déjà comme facteur primordial du déclenchement des troubles moteurs de la maladie levo-dopa induite.

Pas d'étonnement à vrai dire concernant ce facteur, puisque aussi bien la régulation motrice que celle du système de la récompense passent par la "gare de triage" des ganglions de la base, à savoir le noyau sub-thalamique et ses mécanismes dits de potentiation, identiques pour les deux régulations.
Sans doute, une optimisation plus fine des traitements dopaminergiques aiderait grandement à comprendre et à juguler les phénomènes compulsifs tout comme les dyskinésies...

La troisième action: PROTEGER NOS ACQUIS THERAPEUTIQUES

Ne pas tomber dans le panneau du "tel médicament est dangereux car il entraine des troubles compulsifs" car tous le sont mais juste un peu et, en dehors de ces effets négatifs, leur apport à notre qualité de vie quotidienne est indéniable.

Donc pas de médicament-poison à évincer mais une bonne surveillance, un témoignage amélioré et des prescriptions franchement optimisées et personnalisées.

Pour "tout savoir en pratique", lire ici

2005-12-06T02:49:00.001+01:00

LE PLAN

PARKINSON

Parce que cela devenait plus que nécessaire mais urgent, un "plan Parkinson" de dix grands types de mesures socio-économiques et sanitaires a été rédigé et présenté à des responsables nationaux.

Ce travail, issu de la réflexion collective de plusieurs associations locales et inspiré des mesures en faveur de la maladie d'Alzheimer adoptées par le gouvernement en automne 2004 , a été présenté, parce que l'opportunité s'en est présentée, à de hauts responsables, Monsieur Jean-Louis Debré, Président de l'Assemblée Nationale, et Monsieur Jean-Michel Dubernard, Président de la Commission des Affaires Culturelles, Sanitaires et Sociales de la même Assemblée.

Grâce leurs conseils et à leur aide bienveillante, le parcours administratif d'une telle demande, légitime mais pas obligatoirement prépondérante sur d'autres pathologies, a été facilité .

Nous espérons pouvoir très bientôt soutenir ces propositions auprès du Ministre de la Santé, Monsieur Xavier Bertrand, et du Directeur Général de la Santé, Monsieur Didier Houssin.

Contrairement à d'autres maladies, la MP ne bénéficie en France d'aucun soutien financier ou médiatique d'artistes, d'hommes politiques, de structures publiques ou privées et aucune association dite de "malades" n'a jusqu'à ce jour présenté une requête semblable à la nôtre.

La MP reste une maladie vécue souvent comme "honteuse" et qu'on cache, en même temps que très mal connue dans ses réalités quotidiennes par l'écrasante majorité, milieu médical et para-médical compris.

Tout ceci explique en grande partie la désolante et indigne situation des personnes atteintes en France à tout stade de la maladie.

La prise en charge, lorsqu'elle devient nécessaire et lourde, incombe le plus souvent à un membre de la famille qui va devoir progressivement oublier en partie de vivre sa propre vie pour aider "son malade", jour et très souvent nuit.
Moins de 5 h de liberté personnelle par semaine pour les accompagnants (statistiques Novartis-France Parkinson) et aucune pour un quart d'entre eux.

La médecine ne peut répondre à tous les problèmes

de celles et ceux porteurs d'une maladie chronique.

La société a sa responsabilité engagée dans l'organisation
de la prise en charge de la globalité des problèmes posés.

C'est ce que défend ce plan Parkinson, à lire ici dans son intégralité.

(nb: Un rapport sur la MP en France et dans le monde a été rédigé pour éclairer ces propositions et remis aux responsables cités ci-dessus.
Il n'est pas publique pour l'instant.)

Bien sûr, ce plan Parkinson doit être connu et soutenu de tous, il est publié ici dans cette optique.

Plus de 50 associations locales françaises déjà se rassemblent pour organiser ensemble une future Journée Mondiale de la Maladie de Parkinson, le 11 Avril 2006 prochain, plus animée , plus ouverte à tous et plus médiatisée qu' à l'accoutumée.

Ses buts :
Mieux faire connaître, au grand public et à nos élus, notre maladie, notre vie et celles de nos accompagnants et obtenir un soutien massif pour les mesures à adopter.

D'autres personnes ou associations nous rejoindront, nous l'espérons, nous en sommes même persuadés.

Pour joindre le comité d'organisation du futur 11 Avril 2006, Park-Ensemble , cliquer ici ou écrire ici.

2005-11-22T23:52:00.000+01:00

Troubles visuels et oculopalpébraux

de la maladie de Parkinson

Les problèmes visuels et oculopalpébraux des personnes atteintes de MP sont globalement sous-diagnostiqués et mal ou peu traités.

Pourtant, les personnes atteintes de MP ( PcP) se plaignent souvent de troubles visuels, de difficultés à lire, alors que leur acuité visuelle est normale.

Ces anomalies de la vision sont très ennuyeuses chez ces personnes qui présentent fréquemment des troubles de la marche, une instabilité posturale et un risque de chutes, et qui conduisent souvent encore leur véhicule.

Ces troubles bénéficient de traitement et leur sévérité comme leurs complications peuvent être prévenues.

Ainsi, il parait important :

1° que les neurologues et les ophtalmologistes connaissent bien et tiennent compte de ces problèmes en cours de MP

2° que les patients soient avertis de la nécessité de consulter leur optalmologiste et de l'intérêt d'une prévention possible de différents problèmes grâce à un traitement adéquat

3° que soient évitées les médications qui interagissent avec la sécrétion lacrymale et l?accomodation..

Première partie :

Les anomalies relevant de l'ophtalmologie au cours de la MP
et bénéficiant d'un traitement :
lire dossier ICI.

(Deuxième partie, à venir :
Les anomalies visuelles et oculomotrices relevant de la neurologie :
Hallucinations visuelles, mouvements oculaires anormaux).

2005-10-25T20:05:00.000+02:00

Associations médicamenteuses

déconseillées ou contreindiquées
dans la maladie de PARKINSON

et/ou

avec chaque médication anti-parkinsonienne particulière

Il s'agit là de la remise à jour d'un travail déjà paru dans le blog en Décembre 2004 : Cliquer ICI

2005-10-23T21:51:00.000+02:00

Associations déconseillées ou contreindiquées

avec les agonistes dopaminergiques

dérivés de l'Ergot de Seigle

dans la maladie de PARKINSON

Plusieurs associations de médicaments fréquemment prescrits, en particulier dans les pathologies hivernales comme "le rhume", sont déconseillées ou contreindiquées avec les agonistes dopaminergiques ergotés.

L'AFFSAPS ( AGENCE FRANCAISE DE SECURITE SANITAIRE DES PRODUITS DE SANTE) l'a rappelé déjà en Décembre 2004 (lire ICI)

Les agonistes concernés sont :

La Bromocriptine (Parlodel)
Le Lisuride (Dopergine)
Le Pergolide (Celance)

Tous les détails des médicaments concernés : ICI

Et puisqu'on parle de l'hiver, pensez à votre VACCINATION CONTRE LA GRIPPE.

2005-10-17T13:32:00.000+02:00

NEUROSTIMULATION

MEDTRONIC en FRANCAIS

Medtronic est le seul fabricant mondial de neurostimulateur à l'heure actuelle.

Jusqu'à présent, ses excellents écrits de son site anglophone n'existaient pas en français mais c'est chose réparée : sur Medtronic.com, "tout" est expliqué, toutes les questions primordiales sont évoquées

Un livret en français a aussi été réalisé, qui reprend tous les problèmes de l'avant, pendant et après-neurostimulation, un livret remarquable, dont voici l'adresse ( ICI -pdf-).

2005-10-12T00:46:00.000+02:00

LE POINT SUR

TOUS LES PROBLEMES

DE LA MALADIE DE PARKINSON

dans la FRANCE de 2005

Décrite pour la première fois il y a près de deux siècles, la maladie de Parkinson, maladie neurodégénérative encore incurable, reste très mal connue si ce n'est même ignorée, aussi bien dans ses mécanismes biologiques et cellulaires intimes que dans sa réelle quotidienneté.

Atteignant des personnes de tout âge, de 20 à 80 ans et plus, s'exprimant sous de très nombreux aspects cliniques, elle conserve cependant l'image classique et immuable de la « maladie des petits vieux confus qui tremblent ».

Le grand public comme la plus grande partie des professionnels médicaux et para-médicaux non avertis ignorent ce qui la caractérise vraiment.

Ainsi,
· la multitude de ses signes cliniques et de ses troubles fonctionnels, qui se regroupent en huit catégories [ symptômes moteurs, végétatifs (ou dysautonomiques), sensitivosensoriels, troubles de l'équilibre, cognitivocomportementaux, anomalies du sommeil et de l'éveil, troubles de l'humeur, dépressifs et liés au stress chronique]
· les conséquences psychologiques et les handicaps physiques qui en résultent,
· l'absence de troubles cognitifs notables avant le très grand âge
· la variabilité des symptômes au cours de la journée
· la fatigue généralement exagérée ou inexpliquée
· la difficulté d'obtention d'un équilibre des résultats du traitement médicamenteux,
· les aléas des thérapeutiques quotidiennes,
· les aléas de la neurostimulation,
· le vécu difficile de la maladie, la honte souvent associée et génératrice de repli sur soi-même
· et, enfin, l'isolement familial et la marginalisation sociale,

sont les principaux problèmes à affronter par les personnes atteintes et, à travers eux, par leur accompagnant et leur entourage, s'ils en bénéficient d'un.

Cette maladie, sans nul doute beaucoup plus que d'autres, pose de très nombreux et importants problèmes à tous ceux qui en sont atteints ou accompagnent la vie d'une personne malade et lui apportent leur aide.

Article en entier : LIRE ICI

2005-09-16T23:08:00.000+02:00

Levée de suspension de l'AMMmais sous sévères conditions Médicament de deuxième intention,de prescription réservée aux neurologues,sous haute surveillance biologique hépatique

Le Tolcapone, commercialisé sous le nom de TASMAR®, médicament antiparkinsonien (inhibiteur de la cathéchol-o-méthyltransférase - COMT) a vu son autorisation de mise sur le marché (AMM) suspendue dans toute l'Europe en décembre 1998 en raison

du risque d'atteintes hépatiques aiguës, rares mais potentiellement mortelles,
et du risque de syndrome malin des neuroleptiques (SMN : rigidité et douleurs musculaires, confusion mentale, hyperthermie).

L'AMM de Tasmar® a cependant été maintenue en Suisse et aux États-Unis avec des conditions strictes de surveillance de la fonction hépatique.

En avril 2004, l'Agence européenne du médicament (EMEA) a levé la suspension d'AMM compte tenu des résultats d'une étude clinique conduite chez des patients recevant de la tolcapone ou de l'entacapone (molécule de même classe thérapeutique), et des données de pharmacovigilance issues des pays où l'AMM a été maintenue.

La levée de suspension est subordonnée à une restriction des indications thérapeutiques et à de nouvelles modalités de prescription et de surveillance des patients traités.

Indications et modalités de prescription :

le Tasmar® est indiqué en association à la Lévodopa et ne doit être utilisé que chez les patients n'ayant pas répondu ou qui ont été intolérants à d'autres inhibiteurs de la COMT.
la prescription est réservée aux neurologues et doit être accompagnée d'une information complète et éclairée du patient.

Modalités de surveillance :
Entre autres, la surveillance de la fonction hépatique toutes les 2 semaines pendant la première année de traitement, toutes les 4 semaines pendant les 6 mois suivants et toutes les 8 semaines ensuite.

Lire tous les détails : ICI

2005-09-11T22:53:00.000+02:00

PRAMIPEXOLE

Le Pramipexole, agoniste dopaminergique non dérivé de l'ergot de seigle, étudié initialement pour son action anti-hypertensive (1) , a été proposé depuis 1995 dans le cadre du traitement de la MP (2) et, plus récemment, dans celui de la fibromyalgie (6).

Plusieurs essais internationaux (3), (4), (5) ont testé ses caractéristiques particulières (AFSSAPS, pdf ICI ).

Certains articles français dédaignent ce " sixième agoniste dopaminergique", comme s'il n'apportait pas grand chose de plus.

C'est tout à fait regrettable, car, dans le traitement de la MP, chaque spécialité pharmaceutique apporte un plus indéniable à condition de bien connaitre et savoir utiliser ses atouts, ici, entre autres, une demi-vie de huit heures.

Comme pour tout dopaminergique, hormis les effets de la molécule en elle-même (6) , il faut aussi et surtout tenir compte des doses utilisées ainsi que de la répartition de ces doses dans la journée, c'est à dire des données de sa pharmacocinétique.

Son action neuroprotectrice est discutée, certaine pour les uns, minime pour les autres.

A signaler, parmi ses effets secondaires

---Plus d'hypotension orthostatique et de somnolence que les autres non dérivés de l'ergot de seigle

---Mise en cause plus particulière dans le jeu pathologique (8), vraisemblablement du fait de sa haute affinité pour le récepteur D3 (ICI)

et des problèmes potentiels posés par certaines associations médicamenteuses, en particulier avec la Cimetidine qui augmente nettement sa durée de vie.

Enfin, à regretter une difficile compréhension de ses dosages puisque lorsque l'on parle

de Pramipexole 0.25 mg, c'est du Sifrol 0.18 qu'il s'agit...

Mais le langage était déjà bien compliqué pour les PcP pour les médications à base de levo-dopa...

LIRE ICI le très pratique pour tous:

"Pourquoi faire simple quand on peut faire compliqué?" +++++

Références:
1) Kaneko S, Eisner GM, Jose PA.

Effect of pramipexole, a dopamine-1/dopamine-2 receptor agonist, on sodium excretion and blood pressure in spontaneously hypertensive rats.

J Auton Pharmacol. 1990;10 Suppl 1:s53-60.

(2) Molho ES, Factor SA, Weiner WJ, Sanchez-Ramos JR, Singer C, Shulman L, Brown D, Sheldon C.The use of pramipexole, a novel dopamine (DA) agonist, in advanced Parkinson's disease.J Neural Transm Suppl. 1995;45:225-30.

(3)The Parkinson study group.
Pramipexole vs levodopa as initial treatment for Parkinson disease: A randomized controlled trial.
JAMA 284 (2000) (15), pp. 1931?1938.
(4)M. Guttman and International, Pramipexole-, Bromocriptine, Study, and Group.
Double-blind comparison of pramipexole and bromocriptine treatment with placebo in advanced Parkinson's disease.
Neurology 49 (1997), pp. 1060?1065.
(5) R. Inzelberg, E. Schechtman and P. Nisipeanu.
Cabergoline, pramipexole and ropinirole used as monotherapy in early Parkinson's disease: an evidence-based comparison
Drugs Aging 20 (2003) (11), pp. 847?855

(6) Holman AJ, Myers RR.A randomized, double-blind, placebo-controlled trial of pramipexole, a dopamine agonist, in patients with fibromyalgia receiving concomitant medications.Arthritis Rheum. 2005 Aug;52(8):2495-505.

(7) Effets sur les récepteurs post-synaptiques D2, D3 et D4 de la Dopamine et stimule les récepteurs alpha-adrénergiques

(8) Dodd ML, Klos KJ, Bower JH, Geda YE, Josephs KA, Ahlskog JE.Pathological Gambling Caused by Drugs Used to Treat Parkinson Disease.Arch Neurol. 2005 Jul 11

2005-09-02T13:03:00.000+02:00

Maladie de Parkinson

Bases d'une nouvelle définition

Depuis le début du siècle dernier, la MP a toujours été assimilée de façon quasi exclusive au seul syndrome moteur tel que décrit initialement par James Parkinson et aux seules anomalies des neurones dopaminergiques du locus niger.
Dans la majorité des articles médicoscientifiques, sa définition, tant anatomique que clinique, reste ainsi quasiment identique à celle du XIX° siècle.

Pourtant, en particulier ces deux dernières décades, les preuves évidentes de l'inadéquation de cette définition se sont accumulées démontrant qu'elle n'est qu'une très incomplète description des véritables mécanismes, anomalies et problèmes cliniques rencontrés.

De fait, la force de l'habitude et du dogme prévalant, une certaine confusion est maintenue à propos de cette maladie car trop peu de médicoscientifiques remettent sa définition en balance.

Ainsi, le monde de la recherche reste globalement focalisé sur « le locus niger...les troubles moteurs...la déplétion dopaminergique... ».

Ces faits influencent bien évidemment la majorité des approches cliniques et thérapeutiques et font se concentrer la plupart des fonds alloués toujours sur les mêmes questions ce qui concourt à priver potentiellement les personnes atteintes de possibilités d'autres modes ou types de thérapeutiques à découvrir, et, par là-même, d'amélioration de leur qualité de vie.

L'impact des données des dernières années sur les hypothèses, la conception et les décisions en recherche fondamentale, clinique et thérapeutique concernant la MP, ses traitements actuels et futurs et sa prise en charge, est littéralement colossal.

A la lumière de ces connaissances, de nombreux essais thérapeutiques en cours, pharmaceutiques, neuroprotecteurs ou de remplacement neuronal par greffe cellulaire semblent effectivement ne pouvoir aboutir qu'à des demi-succès voire à des échecs complets.

La MP, maladie ô combien complexe et à laquelle se rajoutent, trop rapidement au cours de son évolution, les troubles secondaires dus à la Levo-Dopathérapie, requiert une nouvelle définition, nettement plus claire et plus précise, dont les racines se trouvent dans la neuroanatomie, la neurohistologie et la neurobiohimie, aussi bien que dans les témoignages cliniques des personnes atteintes.

Puisque personne ne le disait...lire l'article en entier ICI

2005-08-14T01:43:00.000+02:00

L-DOPA LP-GRDF

Plus l'administration de L-Dopa est continue, moins son taux plasmatique subit de variations, moins les taux intra-synaptiques de Dopamine varient, moins les récepteurs à la dopamine sont "mis à feu".

Conséquences: moins de troubles levo-dopa induits et, on l'espère, une prévention possible de ces troubles.

Diverses méthodes peuvent s'appliquer (et se conjuguer) pour obtenir ce résultat:

La première qui a notre faveur est l'optimisation thérapeutique qui consiste à programmer, en fonction de leurs données pharmacocinétiques, la prise de nos divers médicaments afin que ceux qui ont une action dopaminergique aient un taux plasmatique résultant le plus constant possible.

La deuxième est l'utilisation de médications permettant une moindre destruction périphérique de la L-Dopa avant son passage dans le cerveau ce qui allonge sa demi-vie plasmatique (présence dans le sang) : c'est le cas de l'Entacapone (Comtan®, Stalevo®).

Cette méthode est très intéressante couplée à la première et éventuellement à la troisième mais beaucoup moins efficace si utilisée de façon isolée.

La troisième, qui nous parait aussi très intéressante si couplée à la première et éventuellement à la deuxième mais beaucoup moins de façon isolée, est l'utilisation d'une formulation galénique (présentation du médicament: standard, dispersible, LP) permettant une délivrance plus prolongée des principes actifs dans l'estomac et l'intestin grêle:

C'est le cas actuel du LP qui libère de façon plus prolongée la L-Dopa.

Mais cette dernière méthode a un inconvénient, celui d'une moindre biodisponibilité.

Une autre méthode testée (Modopar HBS® (hydrodynamically balanced system)) n'a pas montré d'amélioration par rapport au Sinemet LP (ou Sinemet CR).

Une autre méthode encore, CR-GRDF, est en cours d'évaluation (controlled-release gastroretentive dosage form ):

Il s'agit d'un sac rigide de grande surface (5 cm×2.5 cm) qui contient la L-Dopa.

Ce sac fait de différents polymères est plusieurs replié sur lui-même et enrobé d'une capsule de gélatine pour une facile absorption puis se déplie en quelques minutes dans l'estomac où sa présentation va le retenir plusieurs heures pendant lesquels il délivre en continu son contenu.

Voici sa photo après passage et dépliage dans l'estomac et, en haut de cet article, les courbes de délivrance de L-Dopa en fonction de différents polymères de paroi et comparées à celle de la forme LP (CR).

L'essai chez les chiens a montré que la durée de délivrance de la L-Dopa atteignait 9 heures pendant lesquelles le taux plasmatique de L-Dopa restait efficace.

Les premiers essais chez l'homme semblent montrer une bonne tolérance.

Donc, à suivre....

Klausner EA, Eyal S, Lavy E, Friedman M, Hoffman A.
Novel levodopa gastroretentive dosage form: in-vivo evaluation in dogs.

J Control Release. 2003 Feb 14;88(1):117-26.

Klausner EA, Lavy E, Barta M, Cserepes E, Friedman M, Hoffman A.

Novel gastroretentive dosage forms: evaluation of gastroretentivity and its effect on levodopa absorption in humans.

Pharm Res. 2003 Sep;20(9):1466-73.

2005-08-12T10:17:00.000+02:00

OCDE

COORDINATION en NEUROINFORMATIQUE

Les scientifiques et chercheurs travaillant sur des milliers de projets de par le monde ont des difficultés à gérer les quantités astronomiques de données recueillies.

Il leur faut ensuite se communiquer les données et les analyser, souvent avec des outils de modélisation et des plateformes informatiques différents.

Pour trouver une solution à ces problèmes entre autres, sept pays membres du Forum mondial de la science de l'OCDE ont lancé un projet destiné à favoriser la collaboration internationale entre scientifiques et à instituer de nouvelles modalités de partage et d'analyse des données pour l'étude du fonctionnement du cerveau humain en créant le Centre international de coordination en neuroinformatique.

Lire ICI

2005-08-05T01:47:00.001+02:00

DONNEES STATISTIQUES

MALADIE DE PARKINSON

en FRANCE (2005 )

TRES GRANDE NOUVELLE :

Nous savons à peu près précisément combien nous sommes vraiment!!!
180 à 190.000 PcP en FRANCE
(PcP = personnes atteintes de maladie de Parkinson)

Ces chiffres sont les premiers réalistes sur notre maladie et, pour ce qui est de l'étude présente, il s'agit de la plus grande enquête jamais réalisée chez nous.
La CNAMTS, caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés, a procédé à cette investigation statistique.

Ce travail a porté sur une population source qui était l'ensemble des bénéficiaires du régime général stricto sensu soit 41,5 millions de personnes.

L'ETUDE de la CNAMTS:

Selon cette étude statistique (et non pas une enquête épidémiologique) publiée par la CNAMTS , la caisse d'assurance maladie des travailleurs salariés et très récemment publiée (juin 2005), le chiffre global des cas de MP en France avoisinait 143.000 cas en l'an 2000, à l'exclusion des PcP de moins de 40 ans (10-12%) , soit environ au total 158 800 cas .
(Source CNAMTS 06/2005: ici )

Avec 10 000 nouveaux cas par an et un taux de décès annuel rapporté à l'âge légèrement supérieur à celui de la population générale, le chiffre global des PcP en 2005 en France peut être estimé avoisiner les 180.000 à 190.000 cas, dont 18 à 19.000 personnes de moins de 40 ans.

COMMENTAIRES

Des commentaires et critiques sont à apporter à cette étude qui a cependant l'immense mérite d'exister et qui va mettre fin aux affirmations si invraisemblablement différentes des uns et des autres.

Si l'on rapporte ces chiffres aux probables 12 à 15 000 adhérents à l'une des trois grandes associations françaises dites "associations de malades de Parkinson",
seuls 7% environ des PcP font partie d'une association nationale......

Ceci prouve, en pratique, l'absence de représentativité réelle de ces associations et le non-engagement massif des PcP ou de leurs familiers en milieu associatif.
Il est temps de réfléchir à tout cela......AUTREMENT et de créer des structures attirantes par leur utilité et les possibilités de meilleure connaissance et prise en charge proposées aux personnes atteintes et à leurs familles.

TITRE et REFERENCE de L'ARTICLE ORIGINAL:

Lajugie D, Bertin N, Chantelou ML, Vallier N, Weill A, Fender P, Allemand H et le groupe Médipath
Prévalence de la maladie de Parkinson et coût pour l'Assurance Maladie en 2000 en France métropolitaine
Rev Med Ass Maladie2005;36(2):113-122

Lire le document original (ICI) et le document commenté (ICI).

2005-07-20T13:16:00.000+02:00

NEUROGENESE POSSIBLE

DANS LE LOCUS NIGER

DANS LA MALADIE DE PARKINSON

Depuis la découverte de la possible formation de nouveaux neurones différenciés dans le cerveau humain -neurogénèse- il y a quelques années- les avancées sont allées bon train:

Il a été démontré qu´il existait de nombreuses zones de stockage de cellules souches intra-cérébrales, dites " celleules progénitrices"
Puis que ces zones se trouvaient quasiment à tous les niveaux des zones cérébrales, dont celles intéressées par le processus pathologique de la MP
Les mécanismes de régulation entre l´apoptose -la mort cellulaire programmée, comme est aussi celle des cellules de notre peau- et la neurogénèse commmencent à être connus, du moins en partie.
Qu´il y a un effet favorable d´agents anti-dépresseurs sur la neurogénèse au niveau d´une zone cérébrale appelée l´hippocampe.

Publication ce mois-ci d´un article sur la possibilité d´agir positivement sur la neurogénèse dans la substance noire :

Possibility for neurogenesis in substantia nigra of parkinsonian brain.

Yoshimi K, Ren YR, Seki T, Yamada M, Ooizumi H, Onodera M, Saito Y, Murayama S, Okano H, Mizuno Y, Mochizuki H.

Recent studies of enhanced hippocampal neurogenesis by antidepressants suggest enhancement of neurogenesis is a potentially effective therapy in neurodegenerative diseases.

In this study, we evaluated nigral neurogenesis in animals and autopsy brains including patients with Parkinson's disease (PD).

First, proliferating cells in substantia nigra were labeled with retroviral transduction of green fluorescent protein, which is an efficient method to label neuronal stem cells.

Subsequent differentiation of labeled cells was followed; many transduced cells became microglia, but no differentiation into tyrosine hydroxylase-positive neurons was detected at 4 weeks after injection, in both intact rodents and those treated with 1-methyl-4-phenyl-1,2,3,6-tetrahydropyridine.

Second, polysialic acid (PSA)-like immunoreactivity, indicative of newly differentiated neurons, was detected in the substantia nigra of rodent, primate, and human midbrains.

A large number of PSA-positive cells were detected in the substantia nigra pars reticulata of some patients with PD. In rats and a macaque monkey, the dopamine-depleted hemispheres showed more PSA staining than the intact side. A small number of tyrosine hydroxylase-positive cells were PSA-positive.

Our results suggest enhanced neural reconstruction in PD, which may be important in the design of new therapies against the progression of PD.

Ann Neurol. 2005 Jul;58(1):31-40.

2005-07-06T01:49:00.024+02:00

HOMMAGE
au Docteur Jacques CHARLEUX
Ophtalmologiste
(1927-2005)

Le Docteur Jacques CHARLEUX, ophtalmologiste lyonnais de réputation mondiale
en son temps d'exercice (1956-1989), laissera à la fois l'image d'un professionnel à l'immense talent,
à l'élégance et à la précision du geste, à l'âme définitivement tournée vers le progrès et
d'une créativité sans cesse en éveil, et celle d'un homme souriant et gai,
remarquable pour sa gentillesse et sa générosité, un exceptionnel mélange de simplicité et de tolérance.

Jacques Henri Charleux est né à Annemasse, en Haute-Savoie, le 23 Janvier 1927,
d'un père bourguignon, ancien chef de clinique de pédiatrie, ensuite reconverti à la cardiologie,
et d'une mère anglo-canadienne, ouragan de joie de vivre et ...excellente danseuse
de claquettes et de charleston à toute heure et en tout lieu.

Elevé dans le bilinguisme du français, littéraire et pictural, et de l'anglais dans tout son humour,
J. Charleux est donc à excellente école pour apprendre, dès son plus jeune âge, la rigueur, le sérieux
de la pensée et la passion du travail bien fait en même temps que le rire, la gaîté permanente
et un soupçon d'extravagance, pourvu qu'elle soit de bon ton.

Elève à Annemasse puis au lycée Berthollet d'Annecy à la célèbre chorale duquel il participe longtemps,
il préférera toujours évoquer le souvenir héroîque des bains hivernaux,dans la glace du lac gelé
et les épiques trajets de retour vers la maison paternelle à celui des difficultés du temps de guerre.

Plus tard, il racontera que son rêve aurait été d'être loueur de barques sur le lac d'Annecy
car il aime le calme et le silence de l'eau des lacs, des mers et il aime les bateaux.

J.Charleux est aussi l'habile architecte-constructeur de ses mains nues d'un petit monocoque particulier, dont Nernier,
son petit port d'ancrage, sur le lac Léman, se souvient encore.
En effet, lors de la "bénédiction du lac", l'archevêque marqua d'un signe de croix bienveillant l'entrée sur le lac
d'un petit vaisseau-barque qui tirait derrière lui toutes les autres embarcations mises à l'eau cette année-là.
C'est ainsi que fut donné le baptême au si fier «Gonocoque»
qui permit par la suite à son jeune et facétieux capitaine d'écumer le Léman.

J.C continua longtemps à régater, sur le Léman comme en Méditerranée, sur son légendaire Snipe rouge ,
large et robuste dériveur , très british... et beaucoup trop lourd
et suffisamment lourd pour pénaliser irrémédiablement son barreur....
Celui qui, ainsi,n'eut jamais la possibilité de gagner les nombreuses égates auquel il concourut,
entretenait ainsi son esprit fair-play: l'important n'a-t-il pas toujours été que de participer?

Arrivé à Lyon sous les bombardements de 1944, J. Charleux commença ses études de médecine...
et l'amour de la médecine ne le quitta plus jamais.
Très jeune externe, il rentra à 19 ans dans les ordres de l'ophtalmologie, attiré par le très brillant
Professeur Louis Paufique dont il fut plus tard l'élève et le "fils spirituel".

Reçu à l'Internat des Hôpitaux de Lyon, promotion 1951, il repartit retrouva quelques temps ses Alpes et la neige,
ne fut-il point champion de France universitaire de ski,
il effectua son service militaire dans un bataillon de chasseurs alpins, puis revint définitivement à Lyon.

A l'hôpital Edouard Herriot, dans le mythique Pavillon C (service d'ophtalmologie),
J.C paracheva alors sa formation aux côtés du Docteur Jacques Audibert, un ami de toujours.

Sa thèse de doctorat sur "les manifestations oculopalpébrales de la neurofibromatose de Recklinghausen" passée,
il entama son clinicat et sa grande aventure ophtalmologique.

En ce temps-là, on opérait à l'oeil nu mais lui s'intéressa rapidement au très récent microscope opératoire
...du service d'ORL voisin où il tenta ses premières sutures.

Jacques Charleux fut ainsi l'un des grands pionniers de la microchirurgie ophtalmologique
et se passionna pour le développement de nouvelles techniques opératoires
-greffes de cornée, transfixiantes et lamellaires , chirurgie du glaucome, iridectomie trans-cornéenne, chirurgie du cristallin-
et de la recherche de toutes les astuces pour éviter les séquelles optiques post-opératoires dont l'astigmatisme
entre autres grâce aux sutures intra-cornéennes et aux incisions cornéennes en biseau.

Pour corriger les troubles de l'aphakie dans la chirurgie de la cataracte, vint l'idée et le dessin des implants intra-oculaires
(cristallins artificiels), de la mise au point de la technique d'extraction extra-capsulaire du cristallin
puis de toutes sortes d'implants de chambre antérieure et de chambre postérieure,
ces derniers s'étant développés depuis de façon extraordinaire jusqu'au niveau actuel de qualité.

Ses très nombreuses publications, livres et films vidéo témoignent de cette épopée qu'il qualifia toujours
de « véritable privilège et de vie extraordinaire qui lui furent donnés ».

1989 marqua, par un très grave accident de la circulation, l'arrêt brutal d'une carrière encore très prometteuse.

La suite de sa vie appartient à la discrétion l'histoire familiale mais elle fut aussi riche et belle que la précédente.

Il s'est éteint le lundi 27 juin 2005, à son domicile, entouré de ses deux fils et de son épouse,
rencontrée dans leur très petite enfance et qui l'a accompagné de façon admirable toute sa vie
et, encore plus particulièrement, au cours de ces derniers longs mois où la maladie lui a peu à peu retiré toute force.

Quant à sa fille...

Si la MP m'a éloignée du lit de mort de cet homme magnifique, si doux et si aimant que j'eus mon père,
je n'en ai aucun regret, l'ayant à ma manière accompagné, mes mains dans les siennes,
depuis le début de ses problèmes de santé en Janvier 2003 et jusqu'au dernier de ses jours.

Ses mains, je l'ai souvent regardé les poser, comme il le faisait toujours, sur le bras, la main, l'épaule ou la joue de ses patients
pendant qu'il leur parlait, assis à leur hauteur et proche d'eux,
pour leur apporter chaleur et réconfort, pour leur signifier :
"Je vous offre certes mon écoute, mes paroles, mes connaissances techniques,vous en êtes assuré.
Mais, au-delà, sentez,avant tout, à travers le contact de ma peau, je vous donne ma présence et mon aide d'être humain, le plus pudiquement et simplement possible

N'ayez pas peur, comme vous ; je suis avec vous, je vais faire plus que le communément possible pour vous aider."

J'ai adopté ces gestes depuis mon enfance. Ils parlent plus fort que les mots.
Jusqu'au bout du bout du possible, nos mains se sont parlées et se sont racontées souffrance, compréhension, encouragement et amour.

Peu importe la valeur sociale ou professionnelle d'un être humain,
seules comptent vraiment la richesse et l'intelligence de son coeur.

" Papa, jusqu'aux tous derniers jours de ta vie...
Tu n'as jamais été, un "has been" mais un "has loved"
et "has given us so much..."
Tu as été, pour nous, le plus merveilleux exemple d'homme
et le meilleur des pères qui soit.

So long, Dad...
Il te fallait partir, n'est-ce pas....tu m'avais dit depuis longtemps...

Oui, je te l'ai promis, alors je dirai tes mots:
"Ne me pleurez pas en disant "le pauvre.."
mais soyez heureux pour moi qui ait eu la chance exceptionnelle
de bénéficier d'une vie d'une telle richesse et d'une telle beauté !
Que le Seigneur en soit encore et encore remercié"

Voilà, Dad, ta volonté a été respectée,
mais arrête maintenant, tu vas me faire pleurer d'émotion,
tu sais, comme nous pleurons facilement, toi et moi............
Ta vie a aussi et d'abord été ce que tu en as fait toi-même........

Regarde, Papa, je souris maintenant et je suis vraiment heureuse pour toi...
..Et puis, ce n'est même pas un au revoir, ni un à tout à l'heure...
Car, depuis toujours tu souris et tu vis, encore et encore, et pour toujours en nous...
For a long long time, Dad...till the stars all burn away..."

2005-06-23T00:31:00.000+02:00

ASSURANCE MALADIE

les assurés doivent choisir

leur médecin traitant

avant Juillet 2005

Depuis le début de l'année 2005, chaque assuré social de plus de 16 ans doit choisir un "médecin traitant", généraliste ou spécialiste, sous peine de moindre remboursement des soins.

Cette nouvelle règle a été instaurée par la loi du 13 août 2004 réformant l'assurance maladie.

Elle est expliquée sur deux sites Internet : ceux de l'Assurance maladie et de la "Réforme de l'assurance maladie".

A partir du mois de janvier, l'Assurance maladie a mis en place un centre national de renseignement téléphonique .

0 820 77 33 33 - 0,118 euros par minute à partir d'un poste fixe

38 millions d'assurés ont reçu par courrier un formulaire personnalisé pour choisir leur médecin traitant.

Les assurés doivent faire signer ce formulaire par leur futur médecin traitant et le renvoyer à leur caisse d'assurance maladie.

Remboursement des soins : 1er juillet 2005

La mise en place du médecin traitant

Sur le site de la "réforme de l'assurance maladie" :

Médecin référent / médecin traitant : quelles différences ?

Actualités "service-public.fr" :

La loi réformant l'assurance maladie en vigueur en 2005

2005-06-15T14:22:00.000+02:00

Ethique et Profit

Fric et Morale

Des scientifiques

pas toujours très honnêtes....

Washington:

Quelques uns changeaient les résultats pour plaire au sponsor, les autres pour ne pas contredire les recherches antérieures.

Petites tricheries de résultats qui ne sont pas punies par les lois fédérales US mais qui risquent de corrompre l'image de la science devant l'opinion publique américaine.

Une habitude liée à la transformation de la recherche scientifique en business de milliardaire.

La Health Partners Research Foundation de Minneapolis a mené une étude sur 3.000 chercheurs... avec questionnaires anonymes...

---Plus de 5% des chercheurs reconnaissent avoir eliminé des données qui contredisaient celles d'une étude précédente

---10% admettent avoir mis leur nom au titre d'auteur d'un travail auquel ils n'ont pas du tout participé

---15% avoue (anonymement) avoir modifié les résultats pour satisfaire aux exigences d'un sponsor

"La science a beaucoup changé et la pression commerciale est toujours plus forte.

La recherche est devenue un gros business,.... et le respect des normes ethiques est de plus en plus faible".

Les scientifiques pensent eux, que les assignations de fonds pour la recherche sont injustes et ils inventent des stratagèmes pour obtenir des subventions.

Conclusion des auteurs:

Le moment de repenser radicalement à la maniere de financer la recherche est arrivé.

Traduction personnelle de l'article suivant:

Brian C. Martinson, Melissa S. Anderson and Raymond de Vries

Scientists behaving badly

Nature 435, 737-738 (9 June 2005)

(NDLR: Vu l'honnêteté générale, les chiffres réels sont combien de fois plus élevés??? )

....des laboratoires mis en accusation:

Addiction aux jeux, le Pramipexole au banc des accusés

ONTARIO, Canada:

Un agoniste de la levo-dopa, le pramipexole (MirapexR), prescrit à des millions de patients atteints de Parkinson dans le monde , est accusé d'avoir rendu quelques patients fanatiques de jeux d'argent.

Dans un procès devant la cour supérieure d'Ontario (Canada), les fabricants du Mirapex(R), Pfizer et Boehringer Ingelheim, sont accusés de distribuer une drogue qui déclenche une addiction au jeux d'argent.
Le procès canadien suit une plainte semblable classée en septembre par la cour fédérale en Californie.
L'avocat de la partie civile, Daniel Kodam, soutient qu'environ 2,5 pour cent d'utilisateurs de Mirapex développent un penchant de jeu.
D'après leurs avocats, les plaignants sont des gens sans antécédent de jeu et aucune propension à jouer.
Ils indiquent que des utilisateurs de Mirapex en sont venus à perdre jusqu'à C$ 750,000

( C$ = Dollars Canadiens; 1 C$ = 0.66 euros)

Les plaignants demandent 50 millions de dommages et intérêts, plus une somme non spécifiée destinée à couvrir leurs pertes réelles de jeu.
Ils demandent également C$ 3 millions par personne pour le préjudice moral, les difficultés émotives, et la perte de revenus et, d'après lui, plus de 100 Canadiens les suivront dans la foulée.
Les porte-paroles de Pfizer, à New-York, et d'Ingelheim- Boehringer, en Allemagne, n'ont pas fait jusqu'à présent de déclaration officielle.

(sur le sujet, voir blog Parkemedia, ici et thèse Dr D. Vincent ici)

Mais dans quel monde essayons-nous de nous battre pour vivre??

2005-06-13T03:38:00.000+02:00

un site plein de vie et de ressources

Découvert cette semaine le site www.handimobility.org et son blog www.handimobility.be tenu par Philippe, alias "Handimob".

Seul à tout faire en plus de son activité professionnelle, lui-même en fauteuil roulant, Philippe est de ceux qui ont décidé de vivre, de bouger, d'utiliser leur intelligence...et de se consacrer à l'entraide. Bravo à lui, chapeau!

N'hésitez pas à aller cliquer dans toutes les catégories de ses dossiers d'où sont extraits les quelques exemples ci-dessous

1./ Informatique adaptée :
Logiciels de synthèse vocale (pour dysarthrie),
Claviers, souris, tapis de souris adaptés...

2./Produits High-Tech:
Lecteur de livres numériques (avantage: pas de page à tourner, gros caractères),
Téléphone sans fil tout automatique avec bouton téléassistance,
Post-it vocal, petit bouton qui enregistre, mémorise, et restitue de courts messages vocaux, (jusqu'à 1 minute) avec une excellente qualité sonore....

et encore: Animaux et handicap (oui, c'est aussi possible pour les PcP), Vêtements et handicap, Guides et documentation , etc...

Bref, allez le découvrir et gardez-le dans vos favoris !!

2005-06-13T02:16:00.000+02:00

LE CHANT

DES PROTEINES

( l'ADN, support du code génétique)

Et si on mettait tout ça en musique?

Des biologistes à l'esprit musical ont eu l'idée de mettre les protéines en musique.

Ils ont assigné une note de musique à chacun des vingt acides aminés constitutifs de sorte que la séquence de la protéine devienne la partition de la pièce musicale.

Le résultat est assez étonnant!

Enfin, pour plus de détails* sur les règles musicales appliquées et pour écouter quelques exemples, consultez cette page du site .

Plusieurs autres protéines musicales sur cette page.

Transcriptions The Music of Protein Sequences

Site découvert grâce à un fantastique site québécois sur la biologie ( voir +++ la génétique : ici)

* Pour les connaisseurs :
La durée de la note est déterminée par le nombre de triplets d'ADN codant pour l'acide aminé correspondant.
Par moment, une harpe accompagne la note en jouant des notes correspondant aux nucléotides codant pour l'acide aminé.
Les structures secondaires de la protéine (hélices alpha ou feuillets bêta) correspondent à des notes jouées par des instruments d'accompagnement.
Les régions hydrophobes ou hydrophiles peuvent aussi intervenir.

2005-06-10T19:37:00.000+02:00

OPTIMISER

le TRAITEMENT ANTI-PARKINSONIEN

Depuis fort longtemps, les personnes atteintes de maladie de Parkinson (les PcP) ont développé des techniques d'optimisation de leur traitement afin de diminuer leurs symptômes de maladie levo-dopa induite.

Empiriquement, mais avec application et justesse, les PcP du monde entier ont su colliger sur des carnets l'évolution de leurs symptômes dans la journée et adapter aux meilleurs horaires possibles leurs médicaments en fonction de leur type et de leur dosage.

Ainsi, les "aînés dans la maladie" peuvent-ils donner aux plus "jeunes" des conseils judicieux concernant la prise médicamenteuse en fonction des signes cliniques, des horaires et de la composition alimentaire des repas, des sorties et de l'effort prévu.

Des "recettes" sont nées comme celles du régime dit "hypoprotéïque" (en réalité "protéïque décalé" ) ou celle du "Sinemet Fizz" (pdf).

Quelques uns ont aussi travaillé directement sur l'évolution et la répartition du taux des médicaments dans le sang, ce qui s'appelle la pharmacocinétique des molécules absorbées , en élaborant un outil logiciel d'aide à la meilleure application possible du traitement anti-parkinsonien.

Cet outil réalise des calculs qui intégrent toutes les données de la prescription et permet d'observer une courbe résultante dont les données sont exprimées en "équivalents L-Dopa".
Rigoureux et précis, il offre aux PcP une meilleure compréhension de l'utilité et de l'utilisation de leur traitement et, de ce fait, constitue une importante possibilité d'amélioration de leur vie quotidienne :
Optimiser un traitement lorsque les fluctuations motrices, le wearing-off et les dyskinésies se sont installés, permet un gain souvent considérable sur les contraintes du handicap majeur.
Nous reparlerons de ce logiciel dès sa mise en service.

Premier cours d'optimisation du traitement anti-parkinsonien: ici

2005-05-26T16:00:00.000+02:00

MALADIE LEVO-DOPA INDUITE

ENTACAPONE

NO COMMENT

Lu ce jour:

L'inhibiteur de la COMT Comtan® (Entacapone) est une innovation importante pour le traitement de la maladie de Parkinson car grâce au Comtan la pharmacocinétique et donc aussi les effets cliniques de lévodopa peuvent être optimisés .
Comtan augmente la biodisponibilité de lévodopa dans le cerveau -> prolonge les phases ON
Comtan diminue la biodégradation de lévodopa dans la périphérie -> économise la lévodopa

Références :

Nissinen E, Linden IB, Schultz E, Pohto P.
Biochemical and pharmacological properties of a peripherally acting catechol-O-methyltransferase inhibitor entacapone.
Naunyn Schmiedebergs Arch Pharmacol. 1992 Sep;346(3):262-6.

Keranen T, Gordin A, Harjola VP, Karlsson M, Korpela K, Pentikainen PJ, Rita H, Seppala L, Wikberg T.
The effect of catechol-O-methyl transferase inhibition by entacapone on the pharmacokinetics and metabolism of levodopa in healthy volunteers.
Clin Neuropharmacol. 1993 Apr;16(2):145-56.

Sawle GV, Burn DJ, Morrish PK, Lammertsma AA, Snow BJ, Luthra S, Osman S, Brooks DJ.
The effect of entacapone (OR-611) on brain [18F]-6-L-fluorodopa metabolism: implications for levodopa therapy of Parkinson's disease.
Neurology. 1994 Jul;44(7):1292-7.

Ruottinen HM, Rinne UK.
A double-blind pharmacokinetic and clinical dose-response study of entacapone as an adjuvant to levodopa therapy in advanced Parkinson's disease.
Clin Neuropharmacol. 1996 Aug;19(4):283-96.

Ruottinen HM, Rinne UK.
Entacapone prolongs levodopa response in a one month double blind study in parkinsonian patients with levodopa related fluctuations.
J Neurol Neurosurg Psychiatry. 1996 Jan;60(1):36-40.

( CONCLUSION--The efficacy of repeated entacapone dosing as an adjuvant to levodopa/DDC inhibitor treatment for Parkinson's disease with levodopa related fluctuations is verified )

1992-2005 = 13 années

2/ Le début de l'étude STRIDE-PD (STalevo Reduction In Dyskinesia Evaluation) a été annoncé au 8e congrès de l'European Federation of Neurological Societies à Paris, en Septembre 2004. (note de Novartis Pharma ici)

" Après plusieurs années de traitement par la lévodopa, les patients parkinsoniens
souffrent cependant souvent de complications motrices, telles que des dyskinésies et des fluctuations motrices, qui sont associées à une perte d'efficacité de leur traitement .
De telles complications motrices sont en partie dues à la progression de la maladie, avec une perte croissante des neurones dopaminergiques dans certaines régions du cerveau, et au mode d'administration de la lévodopa habituelle.

Malgré sa demi-vie relativement courte (1/2 heures), la lévodopa n'est administrée que deux à trois fois par jour, ce qui entraîne une stimulation anormale des récepteurs dopaminergiques et peut finalement conduire au développement de complications motrices, telles que des dyskinésies et une perte d'efficacité.

Il se peut qu'une administration plus continue de lévodopa aide à retarder le début de ces complications motrices. Cette hypothèse se basant sur les résultats d'études précliniques, doit maintenant être confirmée dans l'étude STRIDE-PD chez des patients parkinsoniens" . (2004)

Obeso JA, Grandas F, Vaamonde J, Luquin MR, Artieda J, Lera G, Rodriguez ME, Martinez-Lage JM.
Motor complications associated with chronic levodopa therapy in Parkinson's disease.Neurology. 1989 Nov;39(11 Suppl 2):11-9.

"La modification pathologique des récepteurs striataux, en partie liée à la prescription de L-Dopa sur un mode pulsatile discontinu non physiologique, est responsable des différents types de dyskinésies et des épisodes d'off soudain.

Des drogues capables de rendre la stimulation dopaminergique plus régulière et permettant de prévenir ces complications motrices seront particulièrement utiles. "

1989-2005 = 16 années

No comment

(Mais pourquoi dyskinésiez-vous maintenant?)

2005-05-26T07:32:00.000+02:00

ANNIVERSAIRE

FELICITATIONS, ANNE
BON ANNIVERSAIRE. UN AN DE PLUS. VIVE TOI

2005-05-17T23:32:00.000+02:00

Le Professeur Daniel DARGENT

Maître ès chirurgie gynécologique vaginale et oncologique

Quelques jours avant son soixante-huitième anniversaire, le Professeur Daniel Dargent, extraordinaire chirurgien gynécologue oncologique lyonnais de réputation mondiale, vient de déserter, définitivement et à contrecoeur, les salles d'opération et de congrès en cédant à la maladie, celle-là même qu'il a combattu au bistouri "à froid" toute sa carrière médicale : le cancer.

Comme au bloc opératoire où il ne renonçait jamais et inventait extemporanément l'astuce dont il avait besoin, il s'est battu avec acharnement, lucidité extrême et grand courage, et, jusqu'au bout, il n'a pas renoncé: Non, il a juste fini par "accepter l'évidence" comme une réalité à affronter..

Que dire de cet homme dont la stature imposante, les mains gigantesques (du 8 et demi en gants chirurgicaux!) et la voix puissante contrastaient avec la gentillesse et le sourire quasi permanents?

Que ses capacités étaient hors du commun, qu'on ne pouvait pas ne pas céder au charme et à l'attirance qu'exercaient sur nous tous ses nombreux talents, que son imagination et sa créativité étaient débordantes, et qu'il était un véritable "meneur"dans tout ce qu'il entreprenait...

Ceci ne l'empêchait pas, dans la vie, d'être d'une amabilité extrême et de ne pas savoir refuser quoi que ce soit à qui que ce soit.

Le voir opérer aura été, pour tous ses contemporains et élèves, des moments véritablement magiques.

Le bout de ses doigts rendait tout "facile et faisable" quand la dextérité requise pour ce type d'intervention était celle d'un surdoué:
La colpohystérectomie élargie par voie vaginale ou technique de Schauta ( dans toutes ses variantes) était, dans ses mains, une intervention banalisée alors que très peu de chirurgiens au monde peuvent en réalité la réaliser de cette façon magistrale.
Jamais « à la traîne » mais au contraire, et jusqu'au dernier moment, à la pointe de sa spécialité, il sut incorporer un temps coelioscopique à la technique initiale du Schauta afin de réaliser une lymphadénectomie digne de ce nom.

La chirurgie est un art et les chirurgiens en général d'excellents artisans.

Mais D.Dargent fut un artiste virtuose et un orateur exceptionnel qui savait, de ce fait, admirablement bien captiver un public professionnel.

Dans l'amphithéâtre où deux cents personnes suivaient, en retransmission vidéo directe du bloc, chaque seconde de ses gestes, tous calculés et répétés de si nombreuses fois, les sifflements d'admiration, les bravos et les applaudissements spontanés ne cessaient pas.
C'étaient même parfois des exclamations plus ou moins triviales quand tous nous étions dépassés, sauf lui bien sûr, devant les conditions d'intervention rendues effroyables par le cancer.
Et lui continuait à commenter tranquillement de son inoubliable discours, facile, clair, simple mais précis, la technique qu'il enseignait là, répondait aux questions tout en décroisant de façon quasi anodine l'uretère pelvien, réalisait une hémostase rapidement et continuait à "avancer" pour enlever le maximum de volume tumoral.

Il fit ainsi de la chirurgie vaginale un mode d' intervention très apprécié par les patientes et, pour nous, ses élèves, la rendit passionnante et techniquement élaborée.

Je le revois encore dans son manteau de loden bleu marine, travailleur acharné arrivant dans son service bien avant huit heures le matin et ne sortant tous les soirs qu'après vingt heures, dossiers épais sous le bras, emportant chez lui de futures publications.

Malgré la maladie apparue en 2003 peu après qu'il eut quitté son poste de chef de service, il n'eut de cesse de continuer son travail, les réunions chirurgicales et les publications.

Son dernier article datera de ....Mai-Juin 2005 :

Dargent D, Lamblin G, Romestaing P, Montbarbon X, Mathevet P, Benchaib M.

Effect of radiotherapy on pelvic lymph node metastasis in cervical cancer stages IB2-IVA:

a retrospective analysis of two comparative series.

Int J Gynecol Cancer. 2005 May-Jun;15(3):468-74.

Il savait par ailleurs nous faire collaborer "spontanément", rendant «merveilleusement impossible» le fait de lui dire "non" : On ne pouvait que le suivre.

Il me tira ainsi plusieurs fois hors d'un bloc opératoire qui n'était pas le sien....pour traduire au plus vite en anglais ses techniques et résultats, me chargea un nombre incalculable de fois de son énormissime consultation cancérologique du Vendredi après-midi et me "confia" même, moins de douze heures après la naissance de mon premier enfant dans son service, quarante pages de thème à réaliser avant mon départ de la maternité.

C'était "normal" (ou presque), pour lui comme pour moi, nous étions là pour mettre au service d'autrui nos capacités et nos compétences en toutes circonstances.

Et je ressentis un immense honneur de travailler à ses côtés et d'acquérir une très solide formation en collaborant avec lui, toute à la joie et à la fierté d'être son premier chef de clinique féminin.

Blond comme rarement les hommes adultes le sont chez nous et comme je l'étais aussi, les patientes nous prenaient invariablement pour un père et sa fille. Nous partagions des mêmes attitudes, disponibilité et écoute à leur égard.
Même si son temps de consultation ou de visite était compté, il ne sortait d'une chambre qu'une fois sa patiente rassurée et tranquilisée.

Nous avons ainsi cultivé une certaine tendresse complice en quelque sorte familiale, encore renforcée lorsque nous avons découvert, lors de ma thèse en doctorat qu'il présidait en septembre 1985, qu'à vingt ans d'écart, nous étions nés un même jour de Mai.

Rencontrés dans les couloirs de l'Hôtel-Dieu alors qu'il était jeune chef de service et moi toute récente à l'Internat, nous nous sommes serrés dans les bras l'un de l'autre, dans la rue, en Mars dernier, plus de vingt cinq années plus tard.

Amaigri mais toujours immense et très droit, il m'a décrit avec toujours la même précision du verbe et justesse des mots ses lésions secondaires qu'il espérait voir fondre, sa nouvelle chimiothérapie, ses deux hépatectomies partielles.

Et il m'a confié sa foi en l'avenir :
"Ce n'est pas gagné mais je veux encore croire ma rémission possible".
Il a souri:
"J''ai des publications en cours.
Et je veux aussi écrire tout ce que je viens de vivre et ce que cela a fait changer en moi.

Tenez, je vous l'envoie à lire..."

Le brillant écrivain et orateur n'est plus et ma boîte aux lettres restera vide de ses confidences... mais ses mots ont suffi à me faire comprendre son message, celui de la sérénité dans l'acceptation.

Je reste de ce fait heureuse de notre dernière rencontre comme il l'a été, m'a-t-il dit, en m'embrassant chaleureusement après trois-quart d'heure de conversation au coin de la rue.

"Vous êtes une fée, Anne. A bientôt!".
Ce sont les derniers mots qu'il m'a lancés en souriant, en référence à mon "virage" vers la Neurologie et à mon soutien à mes amis d'infortune.

Je suis rentrée en larmes, je savais que je ne reverrai plus "le Patron". Il venait de me l'expliquer.

Ainsi fut "mon Maître", mon "Patron", le "Boss", "D.D".

Ma plus chaleureuse sympathie à son épouse et à ses fils.

Mes amicales pensées à toute sa « famille de Grange-Blanche» :
A mes consoeurs et confrères gynécologues, anesthésistes et anatomopathologistes, et à tous ceux qui ont entouré Daniel Dargent des années durant au bloc du Pavillon K de l'hopital Edouard Herriot à Lyon:
Madame Romier qui l'enguirlandait de sa hauteur de trois pommes mais qui le vénérait, Jacqueline, Nacer et tout le personnel de ce bloc qui vibrait aussi pour lui et avec lui.
Lui l'aimait et le respectait, certes en le faisant travailler à sa vitesse supersonique mais il l'écoutait avec intelligence et simplicité et servait régulièrement le café à tous, "comme à la maison", avant de partager brioches ou tartes apportées par les uns ou les autres et rire en plaisantant avec chacun.

Lire ICI un article du Progrès de Lyon du Vendredi 13 Mai 2005, un article écrit par D.Dargent sur l'avenir de la chirurgie en gynécologie et enfin la liste de ses dernières publications en anglais (source PubMed NIH.)

2005-05-13T09:58:00.000+02:00

LE DEUXIEME CERVEAU

"Votre intestin peut vous rendre dingue"

La digestion des aliments n'est pas la seule fonction de l?intestin.
Celui-ci contient plus de 100 millions de neurones, sécrète au moins 20 neurotransmetteurs identiques à ceux que l'on trouve dans le cerveau, produit 70 à 85% des cellules immunitaires de l'organisme et héberge 100 000 milliards de bactéries.

Les travaux du Pr Michael D. Gershon, titulaire de la chaire d?anatomie et de biologie cellulaire de l'Université de Columbia et membre du College of Physicians and Surgeons, présentent l'intestin comme un véritable « second cerveau », titre de son livre paru en 1998 (« The second brain », c/o Harper Collins, New York).

Le Pr M. Gershon explique :
" On commence à réaliser que ceux qui cherchent comment le cerveau détraque l'intestin sont partis dans une mauvaise direction.
Ainsi, on pensait il y a quelques années qu'il existait une personnalité à colite ulcéreuse, que c'était une maladie psycho-somatique. C'est l'inverse.

Avoir des trous dans le colon peut rendre anxieux et névrosé. C'est vrai aussi pour la maladie de Crohn ou l'ulcère peptique.

Votre intestin peut vous rendre dingue!.

Arrêtez la maladie et vous arrêterez la personnalité".

Le SNE est aussi vulnérable à ce qui est généralement pris pour des atteintes neurodégénératives strictement cérébrales :
· Des aggrégats intracellulaires ou Corps de Lewy ont été identifiés chez des personnes atteintes de la maladie de Parkinson
· Des plaques amyloïdes et des lésions de dégénérescence neurofibrillaire ont été retrouvées chez des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer

( au point qu'on imagine faire peut-être un jour son diagnostic par biopsie rectale, écrit le Pr Gershon)

ARTICLE en entier et REFERENCES : ICI

2005-05-02T10:14:00.000+02:00

MALADIE de PARKINSON

et
JEU PATHOLOGIQUE

La thèse du Docteur D.Vincent qui porte sur l'addiction aux jeux d'argent au décours de la maladie de Parkinson traitée était chose promise.

Il nous fait l'honneur de sa publication online sur ce blog aujourd'hui : merci de sa gentillesse.
Téléchargez ICI (format pdf, 1.30 Mo)

Selon la classification américaine DSM IV, le « jeu pathologique » se caractérise par une pratique inadaptée, persistante et répétée du jeu qui entraîne des répercussions sur la vie familiale, personnelle ou professionnelle.

Quelques cas, survenus chez des patients traités par un médicament antiparkinsonien, ont été publiés. Ces cas restent rares en regard du nombre de patients ; ils sont avant tout liés aux agonistes dopaminergiques et les différents articles cités en référence rapportent des cas dûs à différents traitements. (lire ICI, blog Février 2004)

Ces troubles compulsifs surviendraient surtout en période "on" au moment des fluctuations motrices : ce serait le pendant comportemental des signes moteurs de cette période.

Ils apparaissent au décours d'augmentation de posologie et doivent être autant connus des médecins que des patients concernés.

Les causes et conséquences rélèvent très généralement d'une adaptation du traitement dpaminergique et d'une prise en charge psychothérapique, bien plus rarement d'un traitement anti-psychotique.

D' autres modifications comportementales à type d'irritabilité, d'achats compulsifs voire d'hypersexualité ont été aussi observés.

Ces effets sont à rapprocher des conduites addictives aux jeux de hasard .

2005-04-29T03:17:00.000+02:00

Chroniques de voyages :

De DMNX à Coeruleus,

en Niger et même au-delà?

Encore un coup des anatomo-pathologistes!

La formule MP = Moteur = Locus Niger , ça vient d'eux !

Mais non, ce n'est pas de la provocation, c'est un scoop historique !! ;-))

Lisez ici...

Début d'une grande saga? Pourquoi pas?

2005-04-24T00:42:00.000+02:00

LE STRESS :

DYNAMIQUE de VIE

AGENT PATHOGENE?

Le stress, non, définitivement, n'est ni synonyme d'anxiété, d'angoisse ou de pression continue , du « speed » qui permet de boucler la triade journalière infernale du boulot-métro-dodo -ou équivalent- dans les temps.

En réalité, l'ensemble des mécanismes qui permettent à l'organisme, lorsque soumis à des facteurs externes de tous types, physiques, chimiques comme psychologiques, de conserver un équilibre assurant la vie dans toute sa dynamique , constitue un tout appelé adaptation ou stress.

Mais comme toujours, les excès sont pathologiques et le stress chronique, lui, finit par ne plus permettre d'équilibre et devient pathogène.(lire ICI)

Ignorer la part du stress dans notre vie, passer à côté d'une notion si importante qu' est cette adaptabilité très élaborée, caractéristique des capacités humaines et de la vie de l'individu , à la base même de sa spécificité est insolite, et pourtant ...pour beaucoup, et même trop, "le stress , c'est pas scientifique".

Alors, passionnez-vous en écoutant Roland Jouvent , Directeur de l Unité CNRS UMR 7593 " Personnalité et Conduites adaptatives " dans une remarquable conférence , où il explique à quel point stress et développement humain sont liés et commente le pourquoi et l' importance qu'ont pris la neurobiologie et les sciences cognitives, sciences émergentes de ces trentes dernières années (ICI, Université de tous les savoirs)

Les voies biologiques communes impliquées dans différents types de stress, psychologique, traumatique, endotoxique ou infectieux, ont des effets qui peuvent se conjuguer et se renforcer, tels que l'expliquent Claude Jacque (INSERM) et Jean-Michel Thurin (Fédération Française de Psychiatrie ). (ICI, pdf)

Titulaire de la Chaire de recherche du Canada en neuroscience du comportement, Shawn Hayley lui, étudie en quoi les facteurs de stress ont une incidence sur la communication entre le cerveau et le système immunitaire, étudie le rôle du système immunitaire dans la dépression et la maladie de Parkinson. (ICI)

Par quelles voies moléculaires le stress et les facteurs immunitaires peuvent-ils causer des pathologies neuronales? Peut-on utiliser des anti-inflammatoires spécifiques ou des inhibiteurs des voies moléculaires sensibles au stress et à l?activité du système immunitaire, afin d?arrêter le développement des maladies du comportement et des pathologies neurologiques?

Stress et immunité font beaucoup parler d'eux (ICI, colloque INSERM), mais le sujet est mille fois plus vaste:

Aires et noyaux cérébraux, voies de transmission, neurotransmetteurs, apoptose et neurogénèse, neurotrophicité, neuroplasticité, génétique et expression génique, et toutes leurs régulations, rétroactions, relations et interdépendances se retrouvent ausi mêlés dans un gigantesque et magnifique puzzle tridemensionnel et dynamique, encore loin de notre complète connaissance....bien qu'il assure, depuis des millénaires, notre vie terrestre.

2005-04-21T21:06:00.000+02:00

THEORIE DE BRAAK

No comments...

STATISTIQUES DU BLOG de la semaine dernière:

Nombre de pages vues : 1637. Soit 233.9 / jour.
Meilleur jour le Jeudi 14 avril 2005 avec 411 affichages

Nombre de visiteurs : 663. Soit 94.7 / jour.
Meilleur jour le Jeudi 14 avril 2005 avec 139 visiteurs

Le 14 Avril a vu la publication de la théorie de Braak: 139 visiteurs, pas un commentaire...

Etonnant....C'est pourtant une énorme information, trop peut-être pour que certains arrivent à se rendre compte de toutes les implications, trop peut-être pour que certains arrivent à accepter de penser qu'ils n'avaient pas tout compris....

Enfin, pas de commentaire...Si! un, personnalisé, et pas des moindres, qui témoigne de l'inflexibilité cérébrale de certains , ici quelqu'un qui se croit ou veut faire croire expert et à qui je tentais de faire lire ces articles de Braak:
" Tes affirmations sont avant tout un cri de détresse devant ta maladie et sa progression !
Tu pratiques la fuite en avant et tu vas droit dans le mur" .
La Terre est plate, la Terre est ronde... on n'en sort pas...Heureusement, elle tourne!

Dans les innombrables articles qui la confirment sans même que leurs auteurs ne la connaissent, lu ce jour et enfin compris pourquoi et comment le bruit peut entrainer tremblements, raideur et akinésie:
Bien sûr, cela ne se passe pas au niveau du Locus Niger mais au niveau de la zone réticulée (voir 14.04) .
Cet effet n'est pas modifié par les médications dopaminergiques (of course!)

La substance réticulée est un véritable carrefour, où convergent les afférences sensitives et sensorielles de tout l'organisme, et d'où partent les systèmes effecteurs facilitateurs et inhibiteurs.

2005-04-19T23:56:00.000+02:00

FORUM d'INFORMATION
MESSAGERIE d'ENTRAIDE
PARKINSON

Départ "Grand Bleu" pour la nouvelle messagerie francophone d'information et d'entraide internautique pour personnes atteintes de Parkinson (PcP).

Quelques problèmes d'attente ou de serveur Wanadoo grognon pour certains, patience et prévenez-nous en mail privé, le serveur n'est certes pas fait pour une série d'inscriptions aussi importante à la fois ni pour notre joyeux brouhaha!

Record battu, cassé et fracassé d'échanges de mail = 279 en trois jours

mais il est vrai que chaque nouvel inscrit a été fêté à son arrivée....

POUR S'INSCRIRE:
cliquez le lien suivant, Voilà le lien pour s'inscrire: http://www.medicalistes.org/wws/info/coeruleus, et suivez les instructions.

2005-04-16T22:20:00.000+02:00

57th ANNUAL MEETING

AMERICAN ACADEMY OF NEUROLOGY (II)

DIAGNOSTIC DANS LA MALADIE DE PARKINSON

La 57°. Réunion Annuelle (9 - 16 avril 2005) de l'Académie Américaine de Neurologie se ferme aujourd'hui, mais les résumés des travaux sont disponibles sur Internet depuis plusieurs jours.

L'entité promotionnelle est américaine et le monde scientifique ne communique qu' en Anglais, donc pas encore traduction pour d'autres "idiomes".

Innombrables sont les études sur la Maladie de Parkinson.

M'a interessé une recherche [ P04.157 ] sur l'emploi de la Résonance Magnétique dans le diagnostic de MP:

La conclusion des chercheurs est de que, pour la première fois, il y a des évidences d'une corrélation significative entre les signes radiologiques et les symptômes cliniques de la maladie, confirmant l'utilité de l'utilisation de cette technologie d'image.

Pour qui toujours s'entend dire que l'examen clinique est la seule forme de diagnostic de la MP, nous sommes en avant d'une nouveauté, peut-être d'une importante avance.

2005-04-16T00:59:00.000+02:00

MESSAGERIE
d'ENTRAIDE INTERNET

PARKINSON

Depuis plusieurs années, il manque sur Internet d'un service de messagerie d'entraide correct, accueillant et ouvert qui assure une bonne réception aux nouveaux venus.

Des salons de conversation (chat) très sympathiques existent mais pas de messagerie générale:

PARKLISTE* assurait autrefois merveilleusement bien cette aide, malheureusement, tout lasse, tout passe...

De ce fait, il fallait un jour réagir car la demande est réelle, les personnes atteintes de maladie de Parkinson (PcP) ont besoin d'un lieu d'expression où pouvoir dire en toute liberté ce qui ne peut ou n'arrive pas à se dire ni à la maison, ni chez le docteur.

Toute personne concernée dans l'entourage d'un PcP, toute personne soignante sera aussi cordialement accueillie.

La messagerie d'entraide COERULEUS est née la nuit dernière, de l'amitié et de l'union de nombreux amies et amis PcP, heureux de se retrouver dans un lieu "bleu comme un ciel sans nuage".

Alors, n'hésitez pas à aller y faire un tour et même à vous y installer un temps....aussi longtemps qu'il vous plaira.....

Il s'agit d'une messagerie libre d'accès, régie bien sûr par une Netiquette, code de conduite habituel de politesse et de courtoisie internautique.

Elle offre à ses futurs membres de nombreux services :
Liens, fichiers joints, albums photos, RV possibles, organisation d'évènements comme la réception et le dialogue avec un invité spécial, sur un thème à définir entre participants.

Voir haut de colonne de gauche pour inscription libre et gratuite.

* La messagerie PARKLISTE ne me paraissant plus du tout recommandable actuellement est retirée des liens favoris, ainsi que son site, non tenu à jour qui commençe à dater et qui n'est plus consultable depuis des mois.

2005-04-14T21:33:00.000+02:00

57th ANNUAL MEETING

AMERICAN ACADEMY OF NEUROLOGY

Les abstracts du 57th Annual Meeting of AMERICAN ACADEMY OF NEUROLOGY

sont déjà disponibles online.

2005-04-14T05:58:00.000+02:00

MALADIE DE PARKINSON

THEORIE DE BRAAK

Nous en avions parlé en Septembre 2004, la maladie de Parkinson ne se résume pas à l'atteinte des neurones dopaminergiques du Locus Niger, chacun de nous sait bien que ses troubles ne sont d'ailleurs pas strictement moteurs.

Depuis 1996, les Professeurs Heiko Braak et son épouse, ainsi que leur équipe de neuroanatomie de Francfort en Allemagne sont ceux qui travaillent sur la question.

De leur hypothèse initiale de l'extension de l'atteinte cérébrale marquée par la présence des corps de Loewy dans les neurones des régions touchées, on est maintenant passé à une théorie reconnue de tous mais assez peu diffusée, sauf parmi les très grands spécialistes .

Cette théorie, confirmée par de nombreuses autres études donne un éclairage très différent sur la MP:

- D'abord, elle confirme les troubles pré-moteurs et l'évolution de leur apparition

- Elle met en évidence les nombreuses atteintes non motrices de la maladie

- Elle donne une bien meilleure dimension de l'atteinte des systèmes neuromédiateurs, dopaminergique certes, mais pas seulement, très loin s'en faut, l'atteinte cholinergique et noradrénergique étant sévère

-Enfin, elle souligne les aires et noyaux atteints un à un, et, en particulier, permet de comprendre où l'adaptatibilité cérébrale aux stimuli extérieurs et endogènes, appelée communément le "stress", dans ses composantes aigues et surtout ici chroniques, interfère la clinique et dans l'évolution de la maladie de Parkinson.

Le texte joint en lien est une synthèse issue de très nombreuses heures de travail sur le sujet.

Il est relativement ardu pour qui connait peu ou pas la neuroanatomie fonctionnelle cérébrale, mais sont soulignés les faits principaux.

(ICI)

Ce qui importe est de comprendre

et d'avancer sur la voie de la connaissance.

2005-04-12T05:05:00.000+02:00

Le voilà, "IL" s'est fait un peu attendre, mais le voilà:

Deux cents et quelques pages d'aide et d'idées issues des milliers de témoignages des uns et des autres, depuis des années.

Ce livre n'existerait pas sans l'aide directe et indirecte de beaucoup d'ami(e)s que je remercie, et plus particulièrement Michèle Iltis, pour son travail remarquable et...toujours tendre et chaleureux.

DES CHAPITRES CONCERNANT

la maladie, bien sûr, vue par les médecins, ressentie par les PcP,

son vécu quotidien, surtout, de la première minute du diagnostic jusqu'aux difficiles années où le handicap altère la vie quotidienne de façon importante...mais où de nombreux moments restent beaux et de nombreuses victoires possibles,

l'aide des conjoints ou accompagnants,

les problèmes psychologiques des moments difficiles

la vie quotidienne et la famille, les amis,

la vie professionnelle et ses tracas,ses décisions réfléchies

la prise en charge de la maladie et de sa santé en général , à comprendre et à digérer doucement

DES AIDES PRATIQUES

une cinquantaine de fiches pour mieux résoudre ses problèmes, qu'ils soient médicaux, sociaux, bancaires ou d'assurance, aide à domicile, allocations possibles, etc...

un glossaire, pour connaître les mots de la MP , un adressier et un index .

(nota bene: il ne s'agit PAS d'un ouvrage médical mais d'un guide pratique)

POUR SE LE PROCURER

Guide pratique, format 20 x 25,5 cm.

ISBN 2-9519902-2-7.

Jusqu'au 15 mai 2005, prix de souscription : 20 euros (prix public : 30 euros TTC).

Ecrire à: Editions Grünewald , 16 avenue des Pyrénées, F-31360 Saint-Martory

Les éventuels bénéfices liés à la vente de ce livre seront consacrés
au financement des travaux de l'association Mediapark

2005-04-10T23:00:00.000+02:00

POUR L'ESPOIR

Marmouset

-Deux équipes de chercheurs neuropharmacologues , une japonaise et une finlandaise, travaillent sur la mise au point de patchs transdermiques à la L-Dopa: ....
Le timbre permet un passage beaucoup plus régulé que la prise orale: des plus petites doses, bien plus continues...
Et donc, a priori, un moindre risque de maladie levo-dopa induite. Pas mal non?

Mais il faudra attendre encore quelques mises au point... avant la peut-être mise sur le marché, patience...
(nb: mais, selon les articles, les essais n'ont commencé que depuis 2-3 ans en labo.....)

- Plus fort encore:
Guérison (oui, vous avez bien lu) guérison en utilisant un antagoniste de la mélatonine (melatonin analogue ML-23) des troubles parkinsoniens chez des marmousets avec MP induite expérimentalement au MPTP et sur des rats avec MP induites à la 6 OH DA . Ne vous précipitez pas sur la mélatonine, c'est d'un antagoniste de la mélatonine dont il s'agit..ne pas confondre...

-Et toujours plus fort :
Une équipe de Lund en Suède a fait transporter et délivrer par un fragment de virus inactivé, juste au niveau de la région du locus niger, l' enzyme qui fait fabriquer de la Dopamine en continu dans le striatum et a fait ainsi arrêter les dyskinésies des rats de l'expérimentation.
Fantastique cette thérapie génique avec livraison sur place, et que sur place...

2005-04-07T18:12:00.000+02:00

LE CERVEAU SOUS INFLUENCE

STRESS et MALADIE de PARKINSON

NICE

Samedi 9 Avril 2005

Intervenant: Dr Anne Frobert, Lyon

Participants : Dr Borg, CHU Nice; Docteur Polydor, Cannes

Adresse :
Centre Universitaire Méditerranéen
65, Promenade des Anglais
06000 Nice
Téléphone: 04-93-56-61-25

Horaires : début à 14 heures, durée environ 2 heures

Une réunion pour les amis est prévue à l'issue de la séance de travail : Lieu secret, durée de la réunion secrète...

2005-04-07T05:25:00.000+02:00

PARIS
Mardi 5 Avril 2005

Réunion de travail au Sénat
sur la Maladie de Parkinson

Nous ont reçus deux Sénateurs , Monsieur J.P Godefroy, Vice-Président de la commission des affaires sociales ici et Monsieur S. Lagauche , Vice-Président de la commission des affaires culturelles ici et quatre assistants parlementaires.

Compte-rendu de la réunion: ICI

Pour mieux connaître le Sénat et le visiter (photos, visite virtuelle, panoramas) : ICI

2005-04-02T22:37:00.000+02:00

Adieu...

La Souffrance

"Au coeur de toute souffrance éprouvée par l'homme, et aussi à la base du monde entier des souffrances, apparaît inévitablement la question: pourquoi?
C'est une question sur la cause, la raison; c'est en même temps une question sur le but (pour quoi?) et, en définitive, sur le sens.

Non seulement elle accompagne la souffrance humaine, mais elle semble aller jusqu'à en déterminer le contenu humain, ce pour quoi la souffrance est à proprement parler une souffrance humaine.

Evidemment, la douleur, spécialement la douleur physique, est largement répandue dans le monde des animaux.
Mais seul l'homme, en souffrant, sait qu'il souffre et se demande pour quelle raison; et il souffre d'une manière humainement plus profonde encore s'il ne trouve pas de réponse satisfaisante.
C'est là une question difficile, comme l'est cette autre question, très proche, qui porte sur le mal. Pourquoi le mal? Pourquoi le mal dans le monde? Quand nous posons le problème de cette façon, nous posons toujours aussi, du moins dans une certaine mesure, une question sur la souffrance. "

"La souffrance humaine constitue en soi comme un « monde » spécifique qui existe en même temps que l'homme, qui apparaît en lui et qui passe, et qui parfois au contraire ne passe pas mais s'établit et s'approfondit en lui.
Ce monde de la souffrance, étendu à de nombreux, de très nombreux sujets, existe pour ainsi dire dans la dispersion.
Tout homme, par sa souffrance personnelle, constitue une petite partie de ce « monde »; mais aussi ce « monde » est en lui comme une entité finie et unique. Toutefois, la dimension inter-humaine et sociale va de pair avec cela.
Le monde de la souffrance possède comme une solidarité qui lui est propre.
Les hommes qui souffrent se rendent semblables les uns aux autres à cause de l'analogie de leur situation, de l'épreuve de leur destinée, ou à cause du besoin de compréhension et d'attention, et peut-être surtout à cause du problème persistant du sens de la souffrance.
Bien que le monde de la souffrance existe dans la dispersion, il est donc aussi par lui-même un singulier appel à la communion et à la solidarité."

Jean-Paul II
(texte en entier ici)

Voir Blog du 12 Avril 2004

2005-03-30T23:54:00.000+02:00

ASSURANCE MALADIE

les assurés doivent choisir

leur médecin traitant

avant Juillet 2005

Depuis le début de l'année 2005, chaque assuré social de plus de 16 ans doit choisir un "médecin traitant", généraliste ou spécialiste, sous peine de moindre remboursement des soins.

Cette nouvelle règle a été instaurée par la loi du 13 août 2004 réformant l'assurance maladie.

Elle est expliquée sur deux sites Internet : ceux de l'Assurance maladie et de la "Réforme de l'assurance maladie".

A partir du mois de janvier, l'Assurance maladie a mis en place un centre national de renseignement téléphonique .

0 820 77 33 33 - 0,118 euros par minute à partir d'un poste fixe

38 millions d'assurés ont reçu par courrier un formulaire personnalisé pour choisir leur médecin traitant.

Les assurés doivent faire signer ce formulaire par leur futur médecin traitant et le renvoyer à leur caisse d'assurance maladie.

Remboursement des soins : 1er juillet 2005

Pour laisser le temps aux assurés de remplir toutes les démarches d'inscription auprès d"un praticien, les effets financiers sur les remboursements ne seront mis en application qu'au 1er juillet 2005.

Sur le site de l'Assurance maladie en ligne :La mise en place du médecin traitant

Sur le site de la "réforme de l'assurance maladie" :Médecin référent / médecin traitant : quelles différences ?

Actualités "service-public.fr" :La loi réformant l'assurance maladie en vigueur en 2005

2005-03-26T03:47:00.000+01:00

CERVEAU ARCHAÏQUE

La théorie de Paul Mac Lean des trois cerveaux imbriqués tels des poupées russes (ici) a un peu vieillie mais elle reste une base de la compréhension de l'évolution de notre cerveau dans son ensemble et de celles de nos comportements.

La partie de notre cerveau la plus ancienne et que l'évolution des espèces a vu apparaître à partir des reptiles est celle où se situe justement notre substance noire, le Locus Niger.

Ce cerveau dit archaïque ou encore reptilien se caractérise par sa rapidité d'intervention, sa mémoire très courte et ses schémas stéréotypés (à telle stimulation correspond tel effet, telle réaction) , sans réelle adaptabilité: les "réflexes" qui se sont inscrits là depuis la nuit de nos temps sont ceux qui nous ont permis de survivre; ceux qui ne les avaient pas ont disparu de la surface du globe.

Quand on sursaute, quand le lapin fuit devant le renard, c'est ce cerveau-là qui fonctionne.
Il n'y a aucune réflexion, aucune utilisation d'une expérience vécue et mémorisée par l'individu: les réactions vont "plus vite que la musique".

C'est ce que les maîtres d'arts martiaux cherchent à retrouver en faisant le "vide intérieur": Des réflexes de défense purs et quasi instantanés. (ici)

On dit souvent "je ne sais même pas comment j'ai fait pour avoir ce réflexe ", mais en fait, on ne "fait" rien, on ne pense même pas, le réflexe est en nous, déjà adapté par l'Histoire de l'évolution des espèces et de l'Homme, tout juste "l'adaptons-nous" aux circonstances apparentes.

Et dans ces réflexes innés (= non acquis par notre expérience après notre naissance), il y a la fuite, la protection et...le meurtre: tuer est un comportement de vie et de survie, de chasse et de défense, que nous allons apprendre dès notre naissance à contrôler du fait de nos codes sociaux ("Tu ne tueras point"). Cet apprentissage sera soutenu par nos deux autres cerveaux, le limbique (qui mémorise, "ressent") et le néo-cortex (qui pense, fait la synthèse)..

Dans les fonctions ainsi assumées par ce cerveau reptilien (ou archaïque ou encore archéocortex , pourquoi n'avoir qu'un seul terme, ce serait bien trop facile!) se trouvent toutes nos fonctions essentielles de vie et de survie:
Instinct de survie, rythmes respiratoire et cardiaque , pression artérielle, coordination des mouvements, rythme circadien, thermostat, défense du territoire, chasse, accouplement, hiérarchie, agressivité et réflexes naturels.

Lorsqu'un enfant naît, on teste ses réflexes archaïques : en le tenant debout, il marche spontanément, en lui présentant deux doigts près des siens il s'accroche avec suffisamment de force pour qu'on puisse le soulever, etc..
Ces réflexes vont lui permettre sa survie pendant les premiers jours, semaines ou mois de la vie, le temps qu'il acquiert des données et des comportements plus élaborés, plus adaptés, à partir de ses propres expériences et les mémorise.

Le rapport avec la MP

Pourquoi est-ce dans cette zone du cerveau que démarre notre maladie??
Pourquoi seuls les hommes ont-ils cette maladie "spontanément" et pas ceux, parmi les animaux , qui ont pourtant tous un cerveau reptilien?
La raison en est-elle seulement liée à notre environnement? Mais la MP existait bien avant la grande industrialisation...
Est-ce une raison génétique? Mais les grands singes partagent 95% de notre matériel génétique et ne sont pourtant pas atteints...a priori (mais le sait-on vraiment??)

Et pourquoi les gestes automatiques nous sont-ils impossibles alors que, en cas de réel danger imminent, nous retrouvons transitoirement la capacité de nous en sortir ?

Bien évidemment il n'y a pas une réponse unique mais des concours de circonstances, des causes multifactorielles qui expliqueront un jour aussi pourquoi tel individu et pas un autre...pourquoi telle fonction disparaît en routine mais réapparaît en urgence...

La réponse est là, tout simplement en nous.

Nous ne la voyons pas, nous ne savons pas encore la formuler mais elle est là sous nos regards...qui sans doute regardent ailleurs....attirés par d'autres visions plus brillantes, plus étincelantes...mais trompeuses....déviés par des vérités qui n'en sont pas, par des habitudes de travail ou de réflexion inadéquates...étriquant notre champ visuel et troublant notre vue...

Il nous faut réfléchir différemment, ce qui ne veut pas du tout dire rejeter toutes les connaissances que nous avons mais être capables de les utiliser autrement....

C'est un exercice mentalement très difficile que de s'autoriser la critique constructive d'un système de pensée établi, que d'oser aller contre les règles.

Ce sens critique est éteint par l'habitude, les règles sociales, notre psychologie, beaucoup plus que par la réelle connaissance ou par la maladie.

Peut-être faisons-nous trop les lézards....et n'utilisons-nous pas suffisamment ou suffisamment bien les deux autres cerveaux dont on nous a dotés....sûrement même....

A suivre...??

2005-03-22T21:39:00.000+01:00

FINANCEMENT
de la
RECHERCHE sur le CERVEAU

QUELQUES CHIFFRES

Budgets de la Recherche sur le Cerveau:

USA = 3.8 milliards d'euros/an --------------Union Européenne = 46 millions d'euros/4 ans

Budgets de la Recherche sur la MP:

Congrès US : MP = 163 millions d'Euros -----Union Européenne = ?

Ces chiffres sont de 2003, les rapports entre budgets aux USA et Europe n'ont pas varié depuis.

COMMENTAIRES

L'Europe a autant de ressortissants atteints de maladies cérébrales que les USA, mais n'a pas compris l'ampleur du problème.

Pourtant, 10% de la population est concernée personnellement ou familialement et
ces maladies représentent 35% des dépenses de santé de tout l'Europe.

Un groupe de PcP qui ont fait des démarches fin 2003 auprès du Parlement Européen a obtenu la réponse des députés suivante :

« Rien n'a été accordé à la Maladie de Parkinson car aucun projet particulier n'a été présenté avant le vote du VI° Plan ».

Il faut dire que nous n'avons pas de Michaël Fox, de Christopher Reeves (maintenant disparu) ou de Julia Roberts pour mener des campagnes en faveur de collectes de fonds gouvernementaux ou privés, et le public, mal averti, s'en désintéresse.

Il ne s'agit pas de concurrencer avec les USA mais de pouvoir travailler, NOUS AUSSI, et compléter les recherches.

Mauvais état d'esprit européen en ce qui concerne sa mobilisation et les dons pour les causes sanitaires qui pourtant la concerne? Oui, seules les maladies médiatisées perçoivent beaucoup de ressources

Mauvaise estimation du réel problème des maladies du cerveau ? Oui, par mauvaise information.

Difficultés d'action commune de pays de langue et de culture différentes ? Oui, par poids de l'histoire.

Manque d'implication, manque d'efficacité et inertie générale ? Oui, encore

ALORS ?

L'European Brain Council dont le but est de coordonner les recherches en Europe et d'informer, été créé en Mars 2002.

Il réunit chercheurs neuroscientifiques, neurologistes,
neurochirurgiens, psychiatres, représentants d'associations de malades et industriels et espère mieux se faire entendre que les voix séparées de chacun. (site: ICI)

Les associations de patients sont représentées par Madame Mary Baker, vice-présidente, par ailleurs présidente de l'EPDA (European Parkinson's disease Association) et de l'EFNA (European Federation of Neurological Associations).

Lire une traduction d'un article du Lancet Neurology de Novembre 2003 à ce propos : ICI

2005-03-21T04:07:00.000+01:00

ALD,

Indemnités Journalières pour

Maladie Longue Durée

et Maladie de PARKINSON

Quelques informations:

1°/ Concernant l'octroi de l'ALD:

La maladie de Parkinson est inscrite dans la liste des 30 affections longue durée (ou ALD) dites « graves, de forme évolutive ou invalidante ».

Cette dénomination accordée, après vérification, par votre caisse d?assurance maladie ouvre à des droits spécifiques:

1. la prise en charge à 100% avec exonération du ticket modérateur de tous vos soins médicaux en rapport direct avec la maladie de Parkinson : consultations, examens complémentaires, médicaments rééducation kinésithérapique et orthophonique (sous réserve d?une demande d?entente préalable)

2. l'indemnisation de vos arrêts de travail sans délai de carence (trois premiers jours) hormis lors du premier arrêt.

3. de la prise en charge des frais de transport en rapport avec votre affection,
et de certaines prestations liées aux cures thermales.

CEPENDANT, en début de maladie, l'octroi de l'ALD est limité par certaines dispositions en début de maladie ( pas de handicap réel, vie professionnelle normale) : lire ICI

Il n'y a donc pas de délivrance automatique de l'ALD en début de maladie.

2°/ La prise en charge des congés longue maladie dans la fonction publique soulève souvent des problèmes conflictuels.

Il existe effectivement, dans la fonction publique et uniquement, deux régimes d'arrêt maladie longue durée dont les conditions d'obtention et le taux d'indemnisation diffèrent: ICI

-Le CLM : Congé Longue Maladie

-le CLD : Congé Longue Durée, qui est limité à cinq classes de maladies : le cancer, la tuberculose, la maladie mentale, la poliomyélite et le SIDA.

Les caisses complémentaires octroient par ailleurs des compléments de salaire qui varient selon le temps écoulé depuis le début de l'arrêt de travail; se renseigner auprès de sa caisse particulière (ex: MGEN pour l'éducation nationale).

Concernant la MP, elle n'est donc pas couverte par un CLD

Les raisons initiales? no comment...

Mais c'est ainsi et il n'y a apparemment pas idée de revenir en arrière sur ce point;

Les gouvernements considèrent que le CLM étant déjà un régime de base plus "avantageux" que celui du régime général des salariés (sécurité sociale, cf ci-dessous), de ce fait, les extensions de maladie dans un régime encore plus favorable comme l'est le CLD ne sont pas envisageables et seraient une différence d'avantages sociaux injustifiée entre salariés de la fonction publique et salariés du régime général .

Lire ICI une question au gouvernement, posée à l'Assemblée Nationale, publiée au JO du 1/12/2003 et la réponse, JO n° 2325 du 23 Mars 2004 ( à propos de la SEP et non de la MP mais même régime)

3°/ pour les salariés du régime général de la sécurité sociale, la couverture maladie est la suivante: ICI

Il faut ensuite ajouter le complément de salaire lié au régime de la convention collective de l'employeur.

2005-03-18T20:32:00.000+01:00

MONTPELLIER
pôle de référence
dans la chirurgie des
DYSTONIES GENERALISEES

Bravo à tous ceux qui ont activement soutenu le Pr Coubes dans sa "croisade" pour obtenir des postes médicaux supplémentaires pour pouvoir poursuivre en toute sécurité le traitement par neurostimulation cérébrale profonde des dystonies généralisées dans son service, au CHU de Montpellier.

Voici le dernier mail adressé par JM Fournier, Vice-Président de l'association de lutte contre la dystonie "ETOILE d'ARGENT", qui a pris une part très active dans ce soutien et nous a sans cesse tenus au courant:

"Chers amis,

Voici les éléments officialisant le "sauvetage" du Service de neurochirurgie B du CHU Gui de Chauliac de Montpellier.

La fédération (de fait) que nous avons initiée nous a permis ce beau résultat, 150.000 euros de matériel complémentaire, 200 000 destinés au recrutement des 2 médecins.

Une reconnaissance de pôle national de référence...ce qui est plus important encore !

Trois mois d'un combat très rude et intense mais avec une synergie Associations, Syndicats CHU, Elus Politiques (hors clivage), Monsieur le doyen et les personnalités issues de la société civile....

Cela fait chaud au coeur humainement et va nous permettre de se mettre en ligne pour combattre les mouvements anormaux au travers de la recherche de l'URMA.

Nous allons continuer à oeuvrer sans relâche au sein d'ETOILE D'ARGENT pour le soutien à la recherche sur les mouvements anormaux.

Avec toute mon amitié".

Jean-Michel FOURNIER

2005-03-15T13:32:00.000+01:00

ADAPTATEUR de SOURIS

pour TREMBLEMENTS

et MOUVEMENTS INVOLONTAIRES

Pour toutes celles et ceux dont un tremblement, parkinsonien ou non, ou des mouvements involontaires gênent considérablement l'utilisation de l'outil informatique, IBM a conçu un programme qui filtre et élimine les mouvements non intentionnels de la main.

De simples tâches comme envoyer un mail, presser sur un bouton sont souvent gênées par de multiples clicks ou des mouvements involontaires du curseur sur l'écran.

Cet adaptateur, commercialisé par Montrose Secam Ltd, fonctionne avec la majorité des PC et des systèmes d'exploitation.
Il suffit de le brancher entre l'ordinateur et la souris, pas de logiciel nécessaire.

Des réglages sont possibles selon la sévérité de tremblements.

Prix = 119 Euros T.T.C
Commande via Internet : ICI

2005-03-12T07:29:00.000+01:00

Techniques psychocorporelles

MEILLEURE QUALITE de VIE , MEILLEURE SANTE ?

le YOGA

Aujourd'hui, une bibliographie pour ouvrir les yeux et l'esprit à d'"autres méthodes thérapeutiques possibles".

Les études, faites en Inde pour la plupart, sur les effets de la pratique du Yoga montrent que cette technique de relaxation et de « prise en compte globale du corps et de l'esprit » permet d'améliorer de façon statistiquement significative :

- les phénomènes d'anxiété, de dépression, de réactions au stress ( quotidien, post-traumatique et lié à une maladie chronique)
- le profil psychologique
- les résultats aux examens universitaires par le biais d'une meilleure gestion du stress
- des états de dépression sévère type mélancholie
- le syndrome de colon irritable à tendance diarrhéique
- les risques cardiovasculaires âge-dépendants
- la régulation tensionnelle lors du passage en orthostatisme
- le sommeil
- les taux sanguins nocturnes de mélatonine
- le statut oxydatif ....

La bibliographie ci jointe ( ICI) conclut sur l'intérêt de la démarche globale et des thérapies psychocorporelles ou «mind-body therapies», utilisées depuis des millénaires en Asie et qui arrivent depuis une ou deux décades chez nous, en bouleversant nos modes de pensée.

Et plus tard, vous ferez peut-être cela :

2005-03-08T11:43:00.000+01:00

VIVE LA JOURNEE INTERNATIONALE DE LA FEMME

2005-03-07T01:13:00.000+01:00

CARTON ROUGE

......à une équipe médicale californienne qui publie le texte suivant:

" ....Although disorders such as Alzheimer's disease (AD) and Parkinson's disease (PD) are not found in the young adult, they gradually manifest with increasing age.....

Traduction: bien que les pathologies type Alzheimer et Parkinson ne se voient pas chez le jeune adulte, elles se manifestent graduellement l'âge venant...."

Philippe, atteint à 23 ans, Laure et Toni à 27, Pierre et Marc à 30 à peine et beaucoup d'autres apprécieront sûrement ainsi que tous les 5 à 10% de PcP (Personnes atteintes de Parkinson) qui ont été diagnostiquées et traitées avant leur quarantième anniversaire....

Lu dans:
Ann N Y Acad Sci. 2004 Dec;1035:197-215.
Retardation of brain aging by chronic treatment with melatonin.
Bondy SC (scbondy@uci.edu ), Lahiri DK, Perreau VM, Sharman KZ, Campbell A, Zhou J, Sharman EH.
Department of Community and Environmental Medicine, University of California, Irvine, CA 92697-1825.

2005-03-06T02:48:00.000+01:00

POURSUITE de la CROISADE
du Professeur Ph. COUBES
à Montpellier

Le Professeur Ph. Coubes, neurochirurgien au CHU de Montpellier, a mis au point la technique de neurostimulation cérébrale profonde appliquée aux personnes atteintes de dystonie généralisée.

Actuellement, il n'arrive pas à obtenir du renfort en personnel médical pour assumer la préparation, l'intervention, les suites opératoires, les réglages et les consultations à plus long terme qui sont inhérents à l'afflux de personnes à traiter par cette technique (beaucoup sont des enfants).

Voir BLOG du 15/1/2004 et du 20/12/2004 à ce propos.

Un reportage a été diffusé hier soir dans le journal de 20h de France 2: ICI

(le reportage démarre à 25,37 mn. Vous pouvez faire une avance rapide jusqu'à ce point)

2005-03-04T23:58:00.000+01:00

La SEMAINE du CERVEAU
à MARSEILLE
du 14 au 20 Mars 2005

Cerveau et Médicaments

La Semaine du Cerveau est un événement international qui a lieu chaque année au cours de la deuxième semaine du mois de mars.

Cette manifestation de diffusion des connaissances scientifiques dans le domaine des Neurosciences, est organisée sous l'égide de « The European Dania Alliance » et soutenue par la « Société des Neurosciences ».

A Marseille, l'organisation des manifestations de la Semaine du Cerveau est assurée par une association créée en janvier 2001 : « Cerveau Point Comm ».

Vous trouverez le programme de la semaine à Marseille ICI

*********************************

La même semaine,
d'autres conférences ont lieu dans toute la France,
l'une n'est sûrement pas loin de chez vous
et les sujets sont passionnants

A GRENOBLE, à l'Auditorium du CRDP - 11, avenue Général Champon

Entrée libre et gratuite

Lundi 14 mars, 20h30
Réparer le cerveau grâce aux cellules souches par le Dr Marc Peschanski,

Directeur de recherche INSERM.

Mardi 15 mars, 20h30
Une histoire du rêve par le Pr Michel Jouvet,

Professeur émérite Université Claude Bernard-Lyon, Membre de l'académie des sciences.

A MONTPELLIER, au Centre Rabelais, 27, boulevard du Sarrail 34000 Montpellier

Tel : 04 67 60 53 70.
Projections de films de fiction suivis de débats, entrée libre.

Vendredi 18 mars, 20h00
Film projeté : "Parfum de femmes" de Dino Risi (version francaise).

Thème du débat : " Plasticité cérébrale " avec le Prof. Jacques Touchon (CHU/INSERM).

A ORLEANS, Musée d'Histoire Naturelle, Rue Marcel Proust

Mardi 8 mars, 20 heures (oui, le 8 Mars, donc un peu plus tôt que les autres)
"Apport des techniques d'imagerie cérébrale à la connaissance du cerveau" par Patrick Cozzone, Centre de Résonance Magnétique Biologique et Médicale, CRMBM-CNRS 6612, Faculté de Médecine, 13005 Marseille.

A NANTES, à l'Amphithéâtre n° 7 de la Faculté de Médecine de Nantes, 1 rue Gaston Veil

Mardi 15 mars, 14h - 17h30
"Le neurone, sa vie, son oeuvre" par le Dr. Laurent LESCAUDRON.

******************************

Les autres programmes dans d'autres villes de France sur le site de la Société des Neurosciences ICI.

La Société des Neurosciences annonce aussi un colloque à Lille du 17 au 20 Mai 2005, mais là ce n'est pas grand public mais très "pointu": programme ICI

2005-02-28T12:12:00.000+01:00

LA MÉDECINE MODERNE

"Je trouve que la médecine moderne est devenue

une espèce de prophète qui offre une vie sans douleur.

C'est une absurdité.

La seule chose que je sais capable de guérir réellement les personnes est

l'Amour inconditionnel."

(In KÜBLER-ROSS, Elisabeth. THE WHEEL OF LIFE -
A Memoir of Living and Dying. Touchstone Books, 1998, p. 16)

2005-02-20T03:12:00.000+01:00

Le nouveau visage du site internet
de
FRANCE PARKINSON

.

Depuis quelques jours est apparu sur Internet le nouveau visage du site de présentation de l'Association France Parkinson.

Bienvenue à lui !

En page "agenda", la réunion "Jeunes Parkinsoniens" prévue à Lyon le 19 Mars prochain (cf ci-dessus) avec le Professeur Emmanuel Broussolle qui fera le point sur les recherches en cours et du Docteur Catherine Cornu, médecin délégué du CIC (INSERM).

A signaler aussi l'animation par Marie-Pierre Nourry d'une table ronde sur MP et vie professionnelle.

2005-02-15T00:41:00.000+01:00

THERAPEUTIQUES EMERGENTES

dans la

MALADIE de PARKINSON

Un article paru en Août 2004 reprend les plus grandes molécules émergeant actuellement sur le marché dans la MP :

Apomorphine; Rotigotine; Sumanirole; Ropinirole CR; Zelapar (Zydis selegiline); Rasagiline; Istradefylline (KW-6002); NS-2330; Sarizotan; Talampanel (LY300164); Coenzyme Q10; CEP-1347; Minocycline; Creatine; GPI-1485; GDNF....

Aujourd'hui, deux tableaux pour les présenter; dans les jours à venir, plus de détails....
Cliquer ICI

in :

Robert A. Hauser, MD , Kelly E. Lyons, PhD; Future therapies for Parkinson's disease

Neurologic Clinics Volume 22 ; Number 3 Suppl : August 2004

2005-02-12T11:51:00.000+01:00

JUSTE POUR DIRE

.....

Stress et Maladie de Parkinson

Juste pour dire....
qu'il y a parfois des circonstances inattendues , des facteurs de stress intense qui vous fauchent les jambes, vous coupent le souffle, vous laissent sans voix, vous mettent à plat, voire même bien plus bas que terre....
bref, vous ôtent toute énergie et toute combattivité voire vous entraînent dans des bas-fonds pleins d'idées noires les plus définitives....

Juste pour dire....
qu'une expérimentation personnelle en cours de l'effet du stress affectif aigu puis sub-chronique sur la symptomatologie de la MP confirme tout à fait que le stress :

1. aggrave les troubles mais que cette aggravation n'est pas sensible à la L-Dopa-thérapie

2. surajoute ses propres signes réactionnels dont certains ressemblent à s'y méprendre à ceux de la MP mais en diffèrent cependant, ne serait-ce que par leur absence de fluctuations et leur sensibilité aux techniques de lutte anti-stress, qu'elles soient « naturelles » (relaxation, visualisation) ou « chimiques » (lutte contre l'anxiété et la réaction dépressive aigue)

3. dépend surtout du cortex cérébral (pensée décisionnelle) et du système limbique (émotionnel) et que l'intellect n'est vraiment pas toujours maître de l'affectif

4. s'autoentretient sous l'effet de trois processus :

o La rumination, consciente ou non, qui consiste à voir et à revoir sans cesse les évènements stressants, sorte de régurgitation mentale avec spéculation, interprétation et angoisse réactionnelle, attention focalisée sur les facteurs du stress et exagération des réactions

o La fixation qui consiste à inclure dans la condition de stress d'autres facteurs au départ non stressants en eux-mêmes

o Le retour d'informations d'origine musculaire (proprioceptivité) dont les signaux sont si importants qu'ils deviennent conscients et créent une réaction émotive supplémentaire qui s'ajoute aux réactions de stress et les aggrave

Juste pour dire....
que le blog est archi-calme car le stress intense perturbe les fonctions cognitives....

Juste pour dire....
merci à tous et patience....

Juste pour dire...
Adeu Catalunya....

2005-02-01T11:22:00.000+01:00

PARKLISTE

Le serveur de la messagerie d'entraide francophone, Parkliste, ayant "pris froid", ses services sont très temporairement suspendus.

Alors que ses habitués se rassurent et patientent : Parkliste sera de nouveau là sous peu.

BLOG MAL DE PARKINSON

2005-01-27T20:27:00.000+01:00

Chère Anne
Pendant la période d'attaque des spammers, nous annulons toutes les enregistrements dans le blog Mal de Parkinson. (Brésil).
Passée la phase critique, je veux t'inviter encore à collaborer avec notre site dont les administrateurs se sentent honorés pour ta participation

2005-01-21T02:29:00.000+01:00

L'AFSSaPS appelle à la vigilance
les personnes atteintes de Parkinson
et sous Pergolide (Celance)

Les patients traités contre la maladie de Parkinson par du Pergolide -commercialisé en France sous le nom de Celance- sont appelés à consulter sans tarder leur médecin.

L'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) vient en effet de modifier les conditions de prescription de ce médicament.

Le 17 novembre 2004 déjà, l'agence avait diffusé un communiqué faisant état "d'une récente augmentation (...) des cas de valvulopathies cardiaques chez des patients traités par le Pergolide".

Le 7 Janvier 2005, l'AFSSAPS a redéfini "les indications, les modalités de prescription et de suivi du traitement en question."

Dans un communiqué, elle souligne que ce médicament "ne sera dorénavant prescrit qu'en cas d'échec des autres traitements, qu'il ne pourra être prescrit que par un neurologue, qu'un bilan cardiovasculaire incluant une échographie devra être pratiqué avant toute intention de traitement".

Compte tenu du risque d'atteinte des valves cardiaques, l'AFFSaPS recommande également "une réévaluation régulière du bénéfice à poursuivre le traitement".

Voir le dossier consacré à ces problèmes publié dans ce blog en mai 2004: ici

Sous peu, les chiffres des valvulopathies chez des patients non MP et non traités, la comparaison s'imposait: elle montre que ces atteintes sont très fréquentes dans la population générale...chiffres à venir ...

2005-01-17T07:51:00.000+01:00

Les ENFANTS

de PARENTS ATTEINTS

par la MALADIE de PARKINSON

Ils sont là, eux non plus n'ont rien demandé...

Et pourtant, l'encore incurable MP a transformé leur vie.

Comment, quelles conséquences, quels sentiments éprouvés?

Une étude londonienne, une des très rares consacrées à ce sujet, nous apporte quelques informations à ce propos: ici

Le plus important?

Comme pour beaucoup d' adultes.....

Entrouvrir la porte à nos enfants vers ce qu'ils ont en eux de riche, de merveilleux et de fort et leur apporter l'aide nécessaire à « passer vers le bon côté » de leur propre vie pour trouver bonheur et sérénité au fond d'eux-mêmes....

2005-01-14T05:06:00.000+01:00

Projet PARREHA

Anne, as-tu des informations récentes sur le projet PARREHA?

Voir ce qu'est ce projet ici

2005-01-11T03:45:00.000+01:00

PROBLEMES MEDICAUX

NON ENCORE RESOLUS

DANS LA MALADIE DE PARKINSON

En Janvier 2004 était publié un débat sur la MP et ses problèmes thérapeutiques non résolus lors d'un congrès de neurologie aux USA.

( « Unmet medical needs in Parkinson's disease » de Koller, William C. et Tse, Winona

in Neurology, Volume 62(1) Supplement 1, 13 January 2004, pp S1-S8)

Vous trouverez ci-joint le compte-rendu de ce débat très passionnant en anglais et en traduction française (travail d'amateur, excusez m'en): ICI

Si la qualité et le niveau de connaissance des neurologues présents sont bien évidemment excellents, la discordance entre ce qu'ils suggèrent ou ce qu'ils semblent découvrir et notre réalité de tous les jours est surprenante pour les PcP ( Personnes atteintes de Parkinson) .

Ce fait ne peut qu'encourager à poursuivre tous nos efforts pour témoigner de notre vécu quotidien, pour faire avancer mieux et plus vite les recherches concernant notre maladie et ses traitements.

Enfin, on retrouvera là, ce n'est pas un hasard, des thèmes chers à ce blog de Parkemedia ::

La nécessité de classification des différentes MP, l'inadéquation de l'échelle UPDRS actuelle pour décrire la MP dans sa globalité clinique, les différents types d'évolutivité des différentes MP, la MP maladie pas uniquement du locus Niger, etc...

Un texte vraiment intéressant, qu'il faut lire d'un bout à l'autre, même lorsque certains passages paraissent très "techniques".

2005-01-10T02:59:00.000+01:00

NDLR

(Note De La Rédactrice)

Depuis plusieurs semaines, les articles du blog sont moins fréquents. Plusieurs raisons à celà:

- La rédactrice que je suis a d'autres occupations dont la présidence d'une association qui travaille beaucoup et demande donc du temps, de la structuration, de l'organisation
- La PcP a aussi (et oui! comme tout le monde!) parfois ses propres difficultés de gestion de son énergie quotidienne
- Les sujets de base ont été, en partie du moins, "écumés" lors de la première année du blog; les nouveaux sujets proposés demandent tous des dizaines et des dizaines d'heures de travail: on ne peut en écrire quotidiennement de ce fait.

Actuellement, de nombreux sujets me passionnent, me demandent un temps de travail et de synthèse considérable et, au terme, ne sont pas toujours présentables dans un langage simple et clair pour tous: la médecine, la biologie, les sciences demandent souvent un gros bagage culturel spécifique pour pouvoir être facilement comprises.

Parmi ces sujets, le stress chronique, parce qu'il me paraît un élément constamment surajouté dans notre maladie et malheureusement très peu pris en compte, ou du moins pas avec le sérieux (et la gravité) qu'il faudrait, parce qu'il me paraît un possible co-facteur causal dans certaines MP et que cette idée mérite travail pour être confirmée ou infirmée.

Parallèlement, l'inflammation cérébrale et ses mécanismes, son rôle dans la MP.

Enfin, de nombreux autres domaines, nécessaires pour comprendre les précédents, ou des découvertes de bibliographie, si passionnantes que je plonge dans leur étude comme pour le sommeil paradoxal et ses troubles, le sommeil paradoxal et la MP...

Alors, chère lectrice, cher lecteur, en attendant le prochain sujet, profitez de l'accalmie en information du jour pour voyager un peu dans les archives de ce blog et vérifier ou revoir certaines de vos connaissances....

2005-01-05T04:13:00.000+01:00

LA DOUANCE

Une vraie maladie,incurable,
très handicapante,
et vraiment mal connue des "gens normaux"

« Personne ne songe à plaindre quelqu'un d'intelligent; on ne dit pas :
"Ah, tiens, oui, il est sympa, mais le pauvre, il est intelligent"
Ça ne traverse évidemment l'idée de personne,
et pourtant ..., et pourtant.... »

"Etre surdoué ne signifie pas être plus intelligent que les autres, mais fonctionner avec un mode de pensée, une structure de raisonnement différente. L'intelligence de l'enfant surdoué est atypique.

C'est cette particularité qui rend souvent difficile son adaptation scolaire, mais aussi son adaptation sociale.
C'est aussi grandir avec une hypersensibilité, une affectivité envahissante, qui marquent la personnalité."

Jeanne Siaud-Facchin, psychologue-clinicienne, spécialiste des surdoués, est attachée à l'Unité d'adolescents du Pr Rufo, à l'hôpital de la Timone à Marseille et membre du laboratoire d'exploration fonctionnelle cognitive de l'hôpital de La Salpêtrière à Paris.

"On ne peut pas se penser intelligent, quand on mesure ses propres faiblesses avec la lucidité aiguë du surdoué, qui ne lui permet aucun aveuglement."
Arielle Adda, dans « Que sont les enfants doués devenus ? »

« Je me heurte parfois à une telle incompréhension de la part de mes contemporains qu'un épouvantable doute m'étreint : suis-je bien de cette planète ? Et si oui, cela ne prouve-t-il pas qu'eux sont d'ailleurs? »
Pierre Desproges

"Heureux soient les fêlés, car ils laisseront passer la lumière ..."
Michel Audiard

« Veux-tu avoir la vie facile ? Reste toujours près du troupeau et oublie-toi en lui »
Nietzsche « Ainsi parlait Zarathrousta »

« Si je suis un sot, on me tolère ; si j'ai raison, on m'injurie »
Goethe, Maximes und Reflexionen

Lire ici pour en connaître plus sur la douance, les problèmes qu'elle pose et le handicap qu'elle représente

Témoignage personnel ici..... , non, ce n'est pas un aveu, juste une libération ...

2005-01-04T04:58:00.000+01:00

Quelle relation entre

PLAISIR et BONHEUR ?

Le plaisir est avant tout une sensation physique :

Lorsque le cerveau reptilien, la partie inférieure de notre encéphale, décode un besoin - faim, soif, sommeil, faire l'amour, etc. -, il envoie un « signal » de détresse sous forme de désir. Le cerveau limbique, qui gère nos automatismes, lui répond en le satisfaisant.

Le désir devient alors plaisir, résultat d'échanges électrochimiques complexes, ceux-ci pouvant être provoqués artificiellement par des molécules de synthèse.

Rien de tel pour le bonheur : c'est une sensation psychophysiologique.

Il naît dans le néocortex (siège de l'intelligence), la partie supérieure de notre encéphale, que nous sommes capables de contrôler mentalement, à l'inverse du cerveau reptilien.

Lorsque nous décidons d'avoir un état d'esprit positif, notre néocortex envoie des signaux positifs à notre cerveau limbique.

Leur relation est harmonieuse, nos actes sont en accord avec nos pensées.

C'est ça le bonheur ! Nos gestes deviennent alors joyeux, notre regard lumineux, notre respiration profonde, etc.

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Cerveau reptilien, limbique, néocortex?? nous y reviendrons!

Pour les curieux, regardez déjà ici (milieu de page, 2/ )

2005-01-02T13:19:00.000+01:00

POEME DE MÔ

En ce premier mois de l'année

faites vos jeux

faites vos voeux

En ce premier jour de janvier

avec coeur et amitié

les voeux d'Anne j'ai écoutés

En ce premier jour de l'année

je formule un voeu adressé à tous

que l'amour vous pousse...

vous pousse à rire...

vous pousse à vivre

vous pousse à vouloir

vous pousse à croire...

Les jeux sont faits

rien ne va plus

nos voeux sont faits

tout ira mieux

et Mô, confiante et sereine,

chemine avec précaution

et veut croire sans peine

un jour : la guérison....

Tchin tchin, avec vous elle trinque

en ce premier jour de l'an 2005

Mô

2005-01-01T01:27:00.000+01:00

BONNE ANNEE

A TOUTES ET A TOUS

ET PAIX SUR LA TERRE

AUX FEMMES ET AUX HOMMES

AU GRAND COEUR ET A LA BONNE VOLONTE

Quant aux autres....

Qu'ils regardent au fond d'eux-mêmes et ils ou elles seront pardonnés....

(photo réelle, non truquée, prise à Aix en Provence à Pâques 2004)

2004-12-29T13:27:00.000+01:00

"J'AI CHOISI DE VIVRE"

Jean-Jacques Berreby et une amie, Rolande F.
Deux PcP qui sourient à leur vie, à Toulon, Avril 2002

C'est sous ce titre de "J'ai choisi de vivre" qu'a été édité en 1988 le livre toujours d'actualité de Jean-Jacques Berreby, atteint de la MP en 1978 :

" A quoi sert la maladie?

Elle peut plonger l'individu dans les abîmes du désespoir et de la révolte.

Elle peut à l'inverse l'entraîner vers les hauteurs d'une vie plus consciente, plus ouverte et plus pleine.

L'attitude devant la maladie peut avoir des effets plus néfastes que la maladie elle-même"

"Parfois je me demande si ce ne sont pas les "bien-portants" qu'il faut plaindre quand ils passent à côté de leur vérité: la fragilité de toute vie et la disponibilité aux autres."

"Nous n'avons rien de plus capital en commun, nous les "malades", que cette exigence de qualité de vie, ce refus de la médiocrité morale et des apparences sociales, cette indifférence au statut, et cette capacité nouvelle à vivre pleinement et totalement le présent.

(....)

Autre point commun: l'espoir. L'espoir, sciemment et délibérément entretenu d'une "guérison", grâce à la fois à sapopre capacité à s'aider et au progrès des thérapeutiques. Ce qui n'a rien à voir avec la croyance au miracle. La "pensée magique" est infantile. L'espoir est adulte".

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Né en 1927, cet ancien journaliste-grand reporter spécialiste en géopolitique mondiale de l'énergie (voir plus bas), écrivain a, après son diagnostic de MP, suivi une importante formation aux diverses techniques psychologiques de développement personnel.

J.J Berreby a ainsi exercé de nombreuses années en tant que psychothérapeute auprès de malades récemment diagnostiqués (Cancers, Sida, SLA, SEP, Parkinson, Cardiopathies, Diabète....) ou en fin de vie, ce qui lui confère une expérience inestimable sur la question de la vie après le diagnostic, de la vie avec la maladie chronique.

Pour répondre à la demande continue de l'ouvrage de Jean-Jacques Berreby, « J'ai choisi de vivre», édité en Mai 1988 pour la première fois et resté d'une actualité brûlante depuis, quelques amis ont décidé de l'aider à publier une nouvelle édition limitée à une centaine d'exemplaires.

Cette nouvelle édition privée ne se trouvera pas dans le commerce.

Pour passer commande

de "J'ai choisi de vivre",

cliquez ici

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Mieux connaître l'auteur:

Portraits of Hope JJ Berreby: ici

Quelques unes des publications de JJ Berreby sur le monde du pétrole: ici

A lire ou relire, "Hommage à JJ Berreby" , Blog Parkemedia d'avril 2004: ici